强直性脊柱炎患者之家论坛【交流区】AS经验体会 → 信心是战胜病魔的灵丹妙药--千万别手术


  共有751192人关注过本帖树形打印

主题:信心是战胜病魔的灵丹妙药--千万别手术

帅哥哟,离线,有人找我吗?
huayan759
  2181楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信 希望在前方
等级:论坛游民 帖子:153 积分:1256 威望:0 精华:0 注册:2009/6/22 10:55:40
  发帖心情 Post By:2012/7/2 10:42:50

对于医生信息的公布,我很好奇怎么楼主那么大反应,甚至还会出现封贴的举动。难道是触动了楼主的利益?听说吃的药只是药粉是吗?一个月四五千,这其中的水分,利润我不知道有多大。反正吧,我是看不起了。每个月的工资还不够那点药钱,不吃药我还能活,不吃饭我可活不了。

贴间广告免费为会员开放! 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
小韦
  2182楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:25 积分:298 威望:0 精华:0 注册:2010/1/3 13:27:58
  发帖心情 Post By:2012/7/5 10:03:49

到底是真是假的?

患者之家官方微信群 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
南波万
  2183楼 个性首页 | 博客 | QQ | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:84 积分:1003 威望:0 精华:1 注册:2009/2/3 10:39:03
  发帖心情 Post By:2012/7/5 14:50:40

看了琴岛兄真诚的长长的留言,感触良多。其实事情很简单:一个AS患者面临瘫痪,听说同事在一个地方治疗效果不错,去和大夫交流并进行了长达三年多的治疗。同时在论坛记录下了治疗过程,以期对同患的病友有所帮助。若只如此,琴岛兄或许就没有了这许多的苦脑,问题出在了琴岛兄预设一种情况,那就是“完全康复后再公布医生的地址”,这样三年多来,引起病友的诸多误解和怀疑,也让兄长终不能释怀。人们往往越重视一件事情,在迭代考虑一件事情时越容易深陷其中而不能自拔,兄长即是如此。其实兄长你只管记录你的手记,公布医生的联系方式让病友自行裁断是否进行治疗,坚持也罢,半途而废也罢,将此看做是一种医患缘份而已。兄长的坚持也不无道理,但最大的道理是尊重他人的选择,人们(包括我在内)从一开始的热情、期待逐渐变成焦虑、怀疑,这与兄长坚持的主张有着必然的联系。想象一下,兄长的手记激发起病友们的热情和期待,时时关注着你的进展,同时又如同手握一种权柄,让病友们感到无所事从,只能等待,而一等就是三年,换位思考一下,兄长必然会理解病友们的心境。作为我还是建议兄长把手记完成,我想三年来写手记已经是你生活的一部份甚至是一种习惯,不要因此而停止,那些不快只是浮云而已,不必过于在意。


贴间广告免费为会员开放! 支持(1中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
南波万
  2184楼 个性首页 | 博客 | QQ | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:84 积分:1003 威望:0 精华:1 注册:2009/2/3 10:39:03
  发帖心情 Post By:2012/7/6 15:07:32

哥哥,佛渡有缘人。佛法现在都还没能够渡脱全人类,我们都还在地球上轮回。

 

你还是太执着了,总想着一举让所有人都能得到福音解除病患,这样不太现实,总有一部份人会怀疑你说的是不是真的,即使是真像摆在眼前。将来即便你公布了录像,也会有人质疑你是否当初真的得了AS。

 

我当时发的关于松针的帖子,也有人质疑我一个人自说自话,我的选择是不去回应,我们只要真诚地去记录了,去让病友了解了,也就得尝所愿了。

 

我们支持病友们多方求医问药,谁有好的方法和经验在这里分享,包括好的医生。千万不要造成这样一种态势:有人经过努力有效果了,但恐于象兄长这样被误解,想发布却顾虑重重。若大家都怕有这样的结果,那样一来,论坛这个版块的存在意义了就不大了。

 

更多的时候,质疑是必要和应该的,不了解真像,我们应该欢迎并允许质疑,这样才更能证明真像的存在。

 

琴岛兄,人生没有即定的模式,我们行事只要不违背世间法、不违背道德和良知,没有什么事情是不可以被自已原谅的,即便是他人不原谅。

 

本帖及前一帖是回复琴岛兄发来的论坛短消息。

 

[此贴子已经被作者于2012-7-6 15:10:34编辑过]

贴间广告免费为会员开放! 支持(0中立(0反对(0回到顶部
美女呀,离线,留言给我吧!
丹倪宝贝
  2185楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:10 积分:122 威望:0 精华:0 注册:2010/8/10 10:46:36
  发帖心情 Post By:2012/7/27 15:46:19

哎,刚开始看到这个帖子还好激动。

患者之家官方微信群 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
wodeairen
  2186楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:1 积分:71 威望:0 精华:0 注册:2012/7/22 23:30:33
  发帖心情 Post By:2012/8/8 22:19:25

琴岛大哥,您的心情大家可以理解,但我相信as患者都有一颗善良的心,所谓同病相怜。。。希望您继续把这部手记写下去,功德无量!还有其他病友也可以写自己的治疗过程,与大家分享。


贴间广告免费为会员开放! 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
琴岛小夜曲
  2187楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:蜘蛛侠 帖子:1135 积分:6202 威望:0 精华:0 注册:2009/2/26 12:21:40
  发帖心情 Post By:2013/2/18 15:21:04

2004年的我


图片点击可在新窗口打开查看此主题相关图片如下:dscf0887_副本_副本.jpg
图片点击可在新窗口打开查看

 

2008年的我


图片点击可在新窗口打开查看此主题相关图片如下:p9260307_副本.jpg
图片点击可在新窗口打开查看

 

现在的我

图片点击可在新窗口打开查看此主题相关图片如下:20130211191_副本.jpg
图片点击可在新窗口打开查看


贴间广告免费为会员开放! 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
琴岛小夜曲
  2188楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:蜘蛛侠 帖子:1135 积分:6202 威望:0 精华:0 注册:2009/2/26 12:21:40
  发帖心情 Post By:2013/2/18 15:32:21

春节了。给大家个好心情~看看现在的我是否比2004年还好呢?

现在我仍在服药,离康复越来越近!

大夫说:现在我主要还是骶髂关节的肌肉没有完全长好,但是离康复已经很近很近。骶髂关节的肌肉从停止肌肉溶解的那天就开始生长,但得一直到最后:因为它的生长必须依赖于身体、尤其是上肢重量生长的需求才能生长的,也就是说:上肢重量长一点,骶髂关节肌肉就长一点,然后再循环,直到最后!

大家从照片中应该能看到:1我的腿还不能完全像好人一样自然并拢---对,那是腿部萎缩的肌肉还没有完全长出来的缘故。2我的脖子也还不能完全动:那是脖子肌肉还没有完全长成的缘故。

 

其实,他们都是由于脊柱的肌肉没有完全长出来的缘故,这是主要矛盾!!!!!但是他们又相互影响


贴间广告免费为会员开放! 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
琴岛小夜曲
  2189楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:蜘蛛侠 帖子:1135 积分:6202 威望:0 精华:0 注册:2009/2/26 12:21:40
  发帖心情 Post By:2013/2/18 15:34:07

最后,请大家与我一起静静等待。静候佳音


患者之家官方微信群 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
lloovve
  2190楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:12 积分:233 威望:0 精华:0 注册:2009/8/6 18:02:20
  发帖心情 Post By:2013/2/18 20:11:26

 http://www.gyw120.com/html/qiuyi/shandong/2012/0331/25646.html
图片点击可在新窗口打开查看此主题相关图片如下:qq截图20130218201043.png
图片点击可在新窗口打开查看

贴间广告免费为会员开放! 支持(0中立(0反对(0回到顶部