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主题:信心是战胜病魔的灵丹妙药--千万别手术

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  发帖心情 Post By:2013/11/19 14:35:56

对于晚期患者来说,一定对“腿支撑不住身体的重量”那种感觉不陌生。

这里我要说的是:在晚期患者康复的道路上,还有一种滋味比上面的滋味更难受。这就是:腿部反作用于上体的力量没有部位来承接。

意思就是:好人一般都只在乎说我们的腿有多累、有多重,但是并没有感觉到:身体的重量压在腿上,但同时腿部的力也肯定会反作用于上体。那么这个反作用力到底是由上体的那个部位来支撑?恐怕不是学医的很少有人研究这个问题,因为这对于好人来说根本就不是问题,上帝就帮他解决了!!!但这对于强直恢复者来说确实个问题,而且是个不小的问题,为什么?

因为在强直患者康复的过程中,身体的壳在不断地“长大",但是这种长大又不是完全对称的、甚至也不是有规律的。这就造成:在某一段较为长的时间里,你腿部的力的反作用力没有固定的部位来承受------今天可能需要你夹紧两个肩膀来承受、明天又可能需要你的上体转个角度来承受,总之,每一种姿势对我们来说都很陌生、也很别扭。同时,也极大影响我们身体的整体动作或者说协调性,因为,我们总自觉不自觉地要想办法接住这个力。


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  发帖心情 Post By:2013/11/19 14:46:35

康复过程中,我又发现了一个比较容易衡量强直患者病情的指标:肋骨与胯骨的间距:

我恢复了这么长时间,我的肋骨和胯骨距离在不断拉大,但是至今我还不能正常抬腿走路。由此,我才明白了:原来病中的我的肋骨和胯骨距离已经很小很小了,我现在的感觉是:这种距离的缩小是由于腹肌萎缩所造成的。

所以说:我觉得你量一下肋骨与胯骨现在的间距,以后你或许会发现,当你病情加重的时候,他们也在缩小。等康复的过程中,你还会发现,当他们拉大的时候,就说明你的病情在逆转,你就会越来越有信心,而且也可以帮你甄别大夫的好坏。


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  发帖心情 Post By:2013/11/28 13:24:41

转: 这个“转”的变化我前面写过,但是由于当时只是直觉感受得到、但并不是很清晰,所以没有详细记录。 今天,我把这种感受之一写下来,期望能更好的帮助病友了解强直发展过程中的身体变化趋势: 这个之一就是:腿骨的“转” 强直晚期,我的两条腿是无法并拢的,那么现在我的两腿是怎样逐渐在并拢呢?-----就是“转”-----------大腿骨向内转、小腿骨向外转、膝盖好像也是向外转的-----------为了让大家更清楚,我以左腿为例予以说明:当左腿向里并拢的时候,左腿的大腿骨头顺时针转、小腿的骨头和膝盖逆时针转。 所以,当时栾大夫告诉我:当我能外八字脚走路的时候我就彻底好了。 说实话,当时,我听不懂,但我相信他,只是理解不了而已。-------这就是我之前反复强调的:你康复得不到那个时候,你永远不会理解、也想不明白身体会怎么变化?并有可能因此而怀疑大夫、甚至遗憾的错过好大夫 我想:以上的内容或许可以给大家以下借鉴:就是当你的病情向两腿分开的方向发展的时候,会不会就发生“大腿骨头逆时针转、小腿及膝盖顺时针转‘的现象呢? 如果真是这样,那么对于那些暂时没有条件治疗的患者来说,是不是可以通过与之相反的动作锻炼来延缓“大腿骨头逆时针转、小腿及膝盖顺时针转‘,进而延缓两腿分开呢? 除了腿”转“之外,我可以十分肯定的告诉大家:当含胸开始向挺胸方向康复的时候,胳膊的骨头也是转的。只是,现在的我感觉还不是很明显,因为,我现在含胸还没有完全恢复成好人一样的挺胸。 由上我想告诉大家的是:人体是一个各个部件紧密相关的系统,像栾大夫所说:206块骨头都得动。而且他们是相互影响的。否则,强直永远无法彻底康复。 当然,作为一个亲历者,我必须说:这是一个我们完全陌生、也无法理解的康复过程。治疗的过程中由于陌生,会让我们每时每刻都充满着疑虑、甚至恐惧。无人能帮我们放下这个思想包袱,只有我们自己挺着---我想,这就是中医大夫所说的”看病靠缘分“吧。很多病人由于挺不住就放弃了,可惜但是他人也无能为力。

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  发帖心情 Post By:2013/12/4 14:45:15

又一自我检测强直病情发展的参考部位----锁骨

前面的手记中,我陆陆续续记录过锁骨的变化过程,今天,我将汇总起来并结合我最近新的发现来详细说明像我一个类型的强直病人锁骨的变化情况,以此来帮助我们自我检测病情的发展情况、也可以在我们治疗以后的康复过程中通过观察锁骨的变化情况更好的了解、掌握康复的进程,进而给如此可怕的治疗康复过程增加信心。过程如下:

1、说实话,我不记得我强直晚期、治疗前时的锁骨已经变成了什么样子?是否已经消失了?-----因为那时,我根本就不知道强直还会影响锁骨?   但是,我记得清楚且十分确定的是我的脖子变得很细、像混凝土一样坚硬、且下口比上口还细,也就是说“脖子上粗下细”,在下口的根部还有无数条细纹拉扯着我喘气都困难。以上的脖子形状是可以通过那时的照片看出来的,所以我十分确认。

于是,我推测,我那时的锁骨可能已经“消失”了        这也就是说:跟我一个类型的强直患者可以通过观察锁骨的对称、消失程度等的变化情况来推测自己病情的恶化情况,及时采取措施。

2、可以十分肯定的是:我开始来栾大夫这里治疗以后,锁骨几乎彻底消失了,这个我记得在帖子里好像记录过具体的时间。

3、随着治疗时间的延续,我的锁骨又一次出现了,只是从出现的那天开始到现在,两侧锁骨一直是不对称的----左边锁骨很高、非常明显;右侧锁骨很小、时隐时现。

虽然不对称,但是,我记得好像从锁骨又重现开始,我的身体就开始直立了。在这里,我干脆把一个几乎弯成90度的人由弯曲到直立的变化过程中的感受写下来吧,因为这太精彩了!!!也太难熬了!!!:

我原来是前弯加侧弯的,治疗以后,在漫长的身体直立的过程中,我自己觉得上肢的前片在上升、后片在下降----最明显的变化代表部位就是:前片以锁骨为代表、后片一肩胛骨为代表---也就是说:肩胛骨在往下降、锁骨在往上升。   大家能想象一下,这个过程中,人的感觉是什么样吗?为什么难熬吗?

告诉大家:这个过程中,由于肩膀形状的不断变化,导致我的头就好像不是放在了平面上,于是,我的肩膀就要时刻用力来制造一个平面来放头。另外,还有一种滋味更遭罪:就是当锁骨上升速度快了的时候,我的气管位置好像受到了影响,喘气都困难----{要比喻一下的话,就好像一个外人拿着块大钢板从你后面强行放到了你胸前并拉紧的那种感觉}。这个过程中,你的头被强行抬起,但不能前弯,而且一点也不能前弯。

4、现在,当我越来越接近人形的时候、当我与常人有了可比性的时候,我才开始发现我的锁骨到底与常人差异在哪里了?我从电视里发现:原来常人的脖子是这个样子的:1、脖子、锁骨、肩胛骨之间存在着一个类似三角形的凹陷。而且很可能这个凹陷是保证脖子能正常转动的关键所在。2常人的锁骨很平,或者说至少比我们平的多。而且,我发现:好像是,锁骨越平的人身体越好!!!!!

我现在的肩膀及锁骨是什么样呢?我的左肩膀也有那个三角凹陷了,但是右肩膀还没有。   所以,我现在身体还是觉得有个内力在扭着我,头、上肢、胯、腿不在一条直线上;也不完全在一个角度上。


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不要搞得这么神秘  发帖心情 Post By:2013/12/13 17:06:50

如果真的治疗好了,为什么不告诉我们医生,

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messi
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  发帖心情 Post By:2013/12/13 17:12:22

琴岛小夜曲,如果你真的治愈了,而且真的有效了。为什么不拿来分享一下。恐怕是自欺欺人吧!你的医生能指这种世界之疑难杂症,不早就得诺贝尔奖了。 再说,也没有听到过,什么人治愈这种病的。 中医能看好的这个病,恐怕那人早就能出名了。

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  发帖心情 Post By:2013/12/16 12:51:08

我用了四年的时间,把我的治疗经历一点一滴都记录在了这里,本想记下来与大家、与后代共同分享强直被征服的神奇过程,可惜,由于我的水平有限,尤其是中医知识匮乏,以至于到现在我觉得还没有给大家讲明白我想讲的那些过程和感受,下面,我就拼了老命,努力系统的讲一讲,我经历四年的治疗以后对强直、尤其是中医的认识: 首先:澄清一个误区:到现在,有的病友还问我“到底栾大夫能不能治愈强直啊?”,我很无奈。如果,你直接去问一个真正的传统中医大夫“你到底能不能治好我的病啊?”,那他也一定跟我一样无奈,否则他就是个骗子。知道为什么吗?经过四年的治疗,我才彻底搞明白,原因在于:我们问的跟中医大夫干的根本就是两码事。----我们是在用西医的理念去问中医大夫。 西医治的是“病”!就是说:不管这个病长在谁的身上,只要它是同一病种,那么基本都用同一个治疗方案。当然,如果你仔细注意现代西医理念的话,你就会发现,现代西医已经认识到了这个误区,现在也正在学习中医的辨证施治理念。 中医治的是“人”!准确的说是调理人体。跟西医完全是两码事!那么他们的区别到底是什么?比如强直:西医对待我们所有强直病人基本都是用激素类的药物,靠将神经杀死在我们的体内,来控制或者说减少我们的疼痛。而中医是把体内的邪气排出体外,然后,再扶正气,就是“扶正祛邪”,当体内邪气被排出以后,经络就打通了,然后你的正气就会随着你的正确的生活方式而日渐充足,我们的机体自愈功能就被启动,加以时日,我们就不治自愈了。 所以,通过以上的过程,我们应该明白:西医不管你是谁,只要吃进激素,它都会去杀死你的神经,并将尸体留在体内,对于我们这些体质已经很差的人是没有足够的气血去将这些尸体排出体外的,所以我么的病情会越治越重。 而中医却不同,要排除体内邪气,必须由病人本身的配合,否则,中医根本就什么病也治不了。那么怎么配合?首先要信,然后要学会正确的生活方式(比如:饮食习惯、作息习惯),尤为重要的是“一定要有健康的情志”(比如:与人为善、意志坚定、无欲无求等)。简单说:中医治愈强直:既要治病更要救人,但救人需要病人的绝对信任和配合。如果你不相信自己还有救,那神也无能为力。 所以,我在此最想跟大家说的是:在找到你信任的中医以后,一定要完全听从他的遗嘱,千万不要再自己探讨什么救治方法、更不要再花钱去找别的大夫治疗。最最重要的是:我们要跟他学会如何调理情志、如何饮食、如何睡觉。否则,我们的体内气血就会运行不畅,这样的话中药就无法准确到达大夫想要它去的那些病变部位,那么那些邪气隐藏的地方就无法到达,邪气就不能被及时、准确排除。我们也就治疗无效了。由此,我们应该明白了这样一种现象的存在:再好的中医也无法治好所有的患者。 原因就是上述我说的那些。 所以,奉劝各位不要再抱怨所有的大夫了!也不要再抱怨我了!我代替不了你,你不可能跟我一样想、更不可能跟我一样做。再说了,我现在还没有完全治愈,我从来也没有说过我已经治愈了。等我真的治愈后,如果说我还能帮你的话,那么你也不用给我打电话、也不用见面,你愿意的话,那么你就从我的贴子里看我在治疗过程中是怎么想的、怎么做的吧。那才是对大家最大的帮助。

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顺便简单的说说我是怎么想怎么做的: 怎么想?:我和我的家属,从来都坚定不移的相信,总有一种方法能够治愈强直。 刚开始的时候,我只想会有这么一个大夫、会有这么一种方法能够治愈强直,因此,当我第一次去栾大夫哪里去的时候,我就跟他说“我就交给你了,治死治活与你无关,我信任你”。但随着我对中医的认识和栾大夫的暗示(栾大夫绝对不会主动指出你应该怎么做、怎么想的,因为这关乎病人的尊严),我又想明白一个问题:我不仅需要栾大夫的治疗、更需要我自己找到我到底存在哪些毛病才导致我得强直而别人不得?后来,我想明白了:熬夜、饮食不规律、缺乏营养、只信自己不信别人(过于自信)、太敬业、太较真、太求完美等都是我与别人的不同、也是我得病的根本原因。 怎么做?:知道了自己弱点,那么就去改正吧。于是,1、我在治疗的四年多时间里,放下所有欲望,什么仕途、什么财富,都与我无关,我过了整整四年多的与世隔绝的生活,全力抵抗强直、恢复体能。2、一日三餐绝对按时吃,中药也是绝对按点吃,即使疼的要死的那段时间里,我也没有耽误过一次看大夫和吃药。而且我晚上8点以后绝对不吃任何东西,只在晚9点钟的时候喝一杯水3、晚11点以后绝对睡觉,不管睡着睡不着都要躺下睡。4、拖着疼得要死的身体,悉心照顾我老去的父亲,曾经为了接父亲的氧气瓶而产生了幻听,即使这样,我也没有推脱赡养老人的责任。4、对大夫绝对信任、把自己交给大夫,从看栾大夫那天开始至今我没有去过一次医院、也没有看过任何其他的大夫,即使经络打通前和中风时,我觉得都要死了,我也没有看过。 你能这么想、敢这么做吗?如果不能,那就不要抱怨谁。要抱怨就抱怨自己的意志薄弱吧。 我知道这些话不好听,我也知道要做到我这样四年如一日的过苦行僧的日子确实残酷也很难实现,但是这就是事实,我不能欺骗大家!我必须讲出事情!否则,大家贸然开始了治疗,却因为无法或者不想改变自己而影响治疗效果、甚至前功尽弃,那不是耗时又耗财吗?

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  发帖心情 Post By:2013/12/16 14:35:33

很多想来治疗的病友总是问我“效果怎么样?”。我真的是越来越不敢说了。为什么?因为,做为一个强直病人,我比谁都清楚,我们以前所认为的所谓“效果”是什么?,比如:疼痛是否减轻了?脖子是否能转动了?腰是否能弯了?我们以前都是用这种感觉来判断所谓的效果。其实,这都是错误的。 所以,我不敢回答大家了。因为,我们对强直本身的了解和对强直治疗过程中的感觉根本与正确的结果相差十万八千里。如果,我跟你说效果很好,结果你一年了疼痛不但没轻反而加重了且持续的疼痛,你是否会骂我?一定会!如果,你治疗两年了,不但脖子不会转,甚至连路都不会走了,那你事发是否会骂我呢?一定会! 但其实,这都是好的效果!!!是强直康复过程中的必经之路!!! 因此,在此,我一并回答大家,什么是强直治疗过程中的”效果“: 效果就是:1、开始的时候,你会有几个月甚至更长时间的持续的疼痛(持续时间的长短与你的并发症多少相关,因人而异)。这种疼痛的目的是将你堵塞的气血通道用中药攻开、对于那些肌肉已经钙化的病人,还要忍受将肌肉溶解的疼痛。这种疼痛远远超出我们的想象,有炼狱般的痛苦。这个阶段,你的大便都几乎无法上。据我的体验,这一阶段被吓退的病人就会一大片一大片的。 2、当肌肉被溶解后,疼痛没了,经络通了,但是,这个时候,我们的身体力有了很多肌肉留下的”空“,身体里的骨头会在空里到处乱跑,所以,在从肌肉被溶解到肌肉重新长好这一较为漫长的过程中,我们还要忍受无法自己控制自己动作的迷茫,这一阶段,我们会很恐惧很无助、甚至疯狂。尤其后背所有的骨头都插在了一起 ,几乎成了铁板一块。睡觉都是很困难的---这种滋味我无法描述,只有你亲身经历了才知道。非要描述的话,我打个比方:如果没有肩膀,你觉得你的两腿能站立吗??想明白这个问题,你就大体能够想象到将来你要经受的这种滋味,或许不会像我一样恐慌了。这里提示一下:要想象这种滋味,你要懂得物理学中的作用力与反作用力的关系。 以上这两个过程就是”效果“,如果你的大夫不能把你放倒在床上、疼得要死,那么就是没有”效果“。 真的希望以后不要再有病友问我”效果“了,因为,我不知道你是否看了这一贴。如果,我贸然跟你说效果很好,你再回头骂我的话,那我还不冤枉死啊!! 我能帮到大家的就是帖子里的所有内容,以及,我在贴子里不好意思说的那些有关疼痛期如何坚持生活的隐私问题。希望大家好好看我的帖子吧

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