强直性脊柱炎患者之家论坛【交流区】AS经验体会 → 信心是战胜病魔的灵丹妙药--千万别手术


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主题:信心是战胜病魔的灵丹妙药--千万别手术

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  发帖心情 Post By:2012/5/25 16:04:41

 

                  大家一定要看的一帖----关于你的胯部、臀部、及腿部的变化原因及过程

非常重要且实用的一帖----我终于弄明白了一些困惑我多年的身体变化

你的腿能够并拢吗?

你晚上睡觉的时候是否已经开始必须两腿夹着枕头才能睡着呢?

你晚上睡觉的时候是否必须将两个枕头分别放在屁股的两侧把自己夹着且垫着平躺才能睡着呢?

你走路的时候两腿是否必须从两侧片过去呢?

你坐着的时候是否两腿必须分开且向身体方向使劲掰呢?(就是说:你已经不能坐椅子了,而必须坐液压椅子。因为正常的椅子的两条腿会影响你必须分开的两腿放在椅子的两条腿之间)

你是否也像我过去一样:坐着的时候尾椎直接顶在椅子上呢?

你是否也像我一样感觉“腚没有了呢”?

 

如果,你也有以上困惑,那么就跟着我走进下面的内容吧,虽然,我不能全面说明造成以上变化的所有原因,但我肯定体验到了其主要矛盾。看了以下内容,或许就会解开你的困惑!

 

首先,请大家想这么个问题:如果一个健康人的腰部有一个内径与胯骨一样大的呼啦圈,当他并拢双腿的时候,这个呼啦圈是否会从腰部掉到地上来呢?会的!

那么如果他分开双腿呢?是不是呼啦圈就会卡在两腿外侧呢?会的!

好,明白了以上这个道理,那么你就会看明白以下的内容-----该内容将全面揭示你的胯部、臀部及腿的变化原理及过程:

还记得,我曾经说过我在最初治疗大约三个月时突然身高增加近10厘米吗?那就是因为我的胯部前面胯骨与股骨之间的那块萎缩肌肉被溶解掉的缘故。而这块肌肉到现在还没有完全长出来。随着我现在臀部的肌肉越来越多,我现在才搞明白了:包括那块肌肉在内的臀、胯部肌肉的萎缩是导致我胯部、臀部、两腿间距变化的重要原因.过程如下:

首先是骶髂关节对应的那块肌肉萎缩(好像是叫“裆部”吧?),它萎缩以后,你的脊椎及膀胱下的那块骨头就会往下方掉,进而导致股骨头的大口被向外推且像伞一样向外展,这时,你的两腿就很难并拢了,但此时你的两只脚还可以见面,只是睡觉的时候夹着枕头会舒服很多。

然后,就是胯骨与股骨之间的那块肌肉、胯骨下及胯骨内侧的那些我现在也还说不清楚的肌肉开始萎缩,进而造成胯骨也向下方掉下来、向内侧卡进来,由于此前你的双腿已经分开了,因此,当胯骨掉到一定程度的时候,胯骨就被不得不分开的双腿卡住而无法继续往下掉了。至此,膀胱的那块骨头与胯骨正好将你的股骨头的大口死死固定住,使之成伞状的散开且几乎被固定死,此时,你的双腿既无法并拢又无法分开了,而且由于胯骨的内收及下落会使你的后面的胯骨突出来而影响你平躺(就是腚下必须得垫枕头)。这时的你就真正体会到了我治疗前的那种“生不如死”的滋味了。因为,此时,你走路只能“蹲着走”而且腿还无法弯曲;你睡觉的时候也就必须把两个枕头分别放在屁股的左右两侧把自己夹紧了、垫起来。这时的你真是感觉没有活路了!坐不能坐(因为尾椎顶着椅子)、站不能站(因为必须得直着腿“蹲着”)、躺不能躺(因为你必须用很多枕头把自己垫起来,并且不敢动)。此时你的胯骨、股骨头间距被无限压缩,使你“没有腚”了。

 

 

知道了以上过程,那么大家想象一下恢复中的现在的我有多么难啊---随着我臀部、胯部肌肉的生长,我必须重新认识我的“腚”。可以说,“找到自己的腚”的过程几乎持续了一年多(当然,前面我并没有意识到,只是到现在才真正意识到---“我真的没有腚了”),到现在我还在努力的寻找我的腚。咳!!!难啊难!!!

 

 


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  发帖心情 Post By:2012/5/25 16:12:11

如果有的朋友还看不懂我的帖子的话,那么你可以这样:

把我的帖子内容反着看,就是:我帖子说的是我怎么恢复的过程,而你的病程发展大部分正好与我相反。

另外,需要说明的是:你不要把我的身体变化的形状往自己身上硬套,那样只会产生误解。因为,每个强直患者的肌肉萎缩部位及程度是不同的,由此就会造成不同的强直患者就会有不同的身体变形。但是,共性的是:我们的变化部位是相同的。


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  发帖心情 Post By:2012/5/25 16:18:55

对了,还有一个重要的“滋味”没有给大家记录:

我从闯关后的大约大半年开始,感觉自己的脊椎就好像被从胸椎以下“劈开了”、“分叉了”,此时,我感觉就好像我的腿长到了胸椎,人走路就好像“踩高跷”、非常不稳。而且,我的大脑不能同时控制胸椎以下被分开的两边,这一阶段就是我在帖子中不断提及的“累”的阶段。  现在,我已经完全适用了,但同时却又感觉胸椎以上也应该被“劈开”,否则我就必须夹着肩膀、固定着头走路,而这种动作就是现在导致我走路还与正常人有明显区别的主要原因。等胸椎以上也被“劈开了”,我就彻底好了!


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  发帖心情 Post By:2012/5/25 16:37:42

我的身体的康复过程中,自己感觉到的变化实在是太多了,有的我能勉强说清楚、有的干脆我也说不清楚,为了大家,我尽全力在体验。下面,我就给大家说说我的“气血”恢复的过程的总体感觉--或者说滋味:

我用一个形象的事物给大家讲:强直患者身体恶化(或者说气血的变化)就好像是炉膛内一团熊熊燃烧的烈火逐渐熄灭的过程,随着病情的加重,这团火苗就越来越小,人的身体就感觉越来越冷。

而治疗过程中,气血的恢复正好相反,炉膛内奄奄一息的那团火被慢慢点燃、逐渐旺盛,人体越来越暖,直到你觉不出身体的燥热为止,你就彻底康复了!!!

 

明白了吗?你如果有悟性的话,从以上的话中你就会悟到:在治疗的过程,你的身体是不舒服的!是燥热的。

 

大家可千万不能自己不动脑子,完全复制我的体悟,不去根据自己的身体自己感悟。一知半解,等治疗时,如果身体不马上长高、如果觉不出骨头有惊天动地的动,就张口就骂我,那样我真是冤死了!哈哈哈!

我之所以骨头动的惊天动地是因为我的全身肌肉都萎缩了、把骨头都锁住了;我之所以身高突然增加是因为我的股骨头与胯骨之间的那块肌肉恰恰刚刚萎缩、而且我的身高已经缩短了20厘米。如果,你的身高没有变矮、如果你的全身骨头没有被锁住,那么你的反应又怎么可能与我一样呢?对吧?

所以我说,还是栾大夫英明:“怎么疼过来的就怎么疼回去”--这句话以及栾大夫说的那么寥寥几句话其实就概括了所有的治疗反应。他简直是太了解我们了。我觉得他就像弥勒佛---我们治疗中所感受到的再怎么多的身体体验,当你走过来以后,其实想想都跑不出他的那寥寥数语!!!


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  发帖心情 Post By:2012/5/25 16:54:55

对了,说到栾大夫的神奇,我又记起我刚刚悟到的一件事:

 

一直跟着我的病友一定还记得我曾经说过跟栾大夫有个争议---就是:我认为我的右腿不好;而栾大夫肯定的说我的左腿不好!!!

我说我的右腿不好的理由是:我以前一直用左腿支撑,尤其上楼梯的时候,必须用左腿先跨上。而且右腿疼且走路向右侧倾斜,按照老人的话“牙疼长、腿疼短”,这不明白着我的右腿不好吗?

栾大夫说我左腿不好的理由是什么呢?我一直怀疑他的判断!!!!(注意:这种怀疑对我在治疗中遇到困难时的心态影响极大。因为,一旦仅仅对一件事不相信大夫了,那么就很可能使你怀疑大夫的所有诊断、甚至放弃治疗)

可是,最近,我突然明白了:

大家看我的背部照片就可以清楚地看到:我的脊柱是斜的、而且脊柱下部正好顶在左腿上。

大家明白了吧?

栾大夫说的千真万确!!!因为:如果脊柱不复位,那么它就会永远顶在我的左腿上,而使左胯无法复位。如果脊柱复位了,那么我就等于彻底康复了!!!!也就是说:不管怎么样,我的左腿肯定要比右腿好的晚!!!!

 

这是多么显而易见的道理啊!!!可是,我却想了三年才弄明白!真是无地自容!!!!呵呵呵!

 

通过这件事,我明白了一个事:我们说的好与不好  其实与栾大夫说的好与不好是两回事:

 

我们说的好与不好是疼与不疼的区别,而栾大夫说的好与不好是谁先复位、谁后复位的区别!!!!因为,他要做的不仅仅是让我们不疼了、而是要让我们彻底的恢复原状!!!!真是神人吧?

 


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  发帖心情 Post By:2012/5/25 17:12:39

再给大家解释一个事:以前的帖子我总说现在不疼了。

在此,我想给大家解释一下,以免大家因为误解,等以后治疗的时候骂我:

我帖子中说的疼与不疼的区别到底是什么呢?

其实,这个问题我无法准确说清楚,但是,我想如果你是一个真正的强直的话,我的以下说法一定会使你明白我所说的疼与不疼的区别:

 

强直的疼是那种:不敢喘气、不敢打喷嚏或咳嗽、不敢大声唱歌的疼。  简单说:就是神经疼!

而现在的我的疼痛并不影响我喘气、打喷嚏、咳嗽、大声唱歌,而且,我还可以在运动中作以上这些动作。

但我觉得,现在的我与好人比起来还是有点疼痛的,因为:骨头移位、肌肉生长、筋在抻拉,总会造成身体的轻微不适的。

大家能明白吗?

 

我说以上这些的意思是:希望大家要在对最终康复抱有绝对信心的同时、尽量降低治疗中对身体舒适度的期望值。

 

也就是说:治疗中,你对身体舒适度的期望值越低,那么你的心态就会越好,恢复就越快。大夫也就越自信他自己的诊断、就会越加快你肌肉的溶解速度、使你早日解放!!(你想啊:溶解肌肉、骨头移动、筋受内力抻拉、肌肉恢复、神经恢复、气血恢复等这些滋味汹涌而来、你能舒服得了吗?呵呵)

还是那句话:平和心态、勇敢面对!你必须自己亲手打败敌军的千军万马、没有人能够救你!!!!(其实,我非常不愿意写这些来吓唬你,但我的良心不容我欺骗你!!!因为,你如果要健康、那么不管是找哪个大夫,你都必须面对以上的困难!!)


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南波万、大姐、死的心都有、

费真、患病之年、风满楼、一路有你、chengyingfei等老朋友们,好歹露个头喘口气啊!呵呵!很想念你们!

不管我们有什么分歧,我只希望我们能携起手来、自我救赎、一起迎接美好的明天!!


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  发帖心情 Post By:2012/5/26 0:03:01

一口气看了70页,看得有点激动|!明天继续看。。谢谢楼主的手记!

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  发帖心情 Post By:2012/5/26 10:22:40

以下是引用琴岛小夜曲在2009-11-27 15:28:55的发言:

我的大夫说:说肾是病因的大夫十有八九是庸医!他们根本就是外行。

 

根据我大夫的经验:此病的病因大部分不在肾,只是所有慢性病时间长了后都一定会影响到肾,因此造成误诊。我的病因在肝

哪你检查过肝什么功能没。我也想去检查一下啊!


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以下是引用huayan759在2009-12-3 10:18:22的发言:

哭啊。。。怎么就没人理我啊。。。。。。

 

有没有人在病情发展过程中出现坐骨神经痛的。。。。晚上尤其厉害

我有过坐骨神经痛


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