主题：信心是战胜病魔的灵丹妙药--千万别手术

祝福你

加油~楼主~一直在关注你~

 

大哥，脊柱都变形了，又能恢复，你当你是捏面人的呢？

 

回140楼：我的理解是你的儿子患关节炎（也称幼儿强直）3个月，对吗？但是，我不理解的是，这么短的时间，你怎么能给他打益赛普呢？我都是不能走时才打啊！这种病刚开始就是疼得很厉害，我当时淋巴都肿大疼痛，很痛苦，我也是打激素控制的，觉得效果还行。

我非常同意你说的中医之路很坎坷，因为我深有体会，可以这么说：如果你没有亲眼见到那个大夫医治好了强直患者，那即使遇上好的中医大夫，也很少有人能坚持下来。如果我的同事不是因为胳膊不能动、无法生活，我想他也不会坚持下来，也就不会有我今天的自信，更不会有我的手记。正因如此，我才要把我的痛苦治疗过程写成手记奉献给大家，希望大家知道：至少我的治疗反应表明这是一种有效的治疗，只要坚持就能痊愈。也就是说，如果你治疗过程中不停地疼痛，那说明这个药物是有效的。

遇到一位好中医确实很难，我一直在努力的想：如果我彻底好了，那该怎么让国家宣传这位中医？   愁得不是怕他不出名，而是担心：1大夫不同意！2如果他出名了，那他还有精力拯救我的同病相怜的病友吗？（因为中医没有成方，就是说，别人很难替代他）。咳!真是个愁事！我想也许最终我也不会宣传他，像他所说，看病靠缘分，就只有看谁的运气好了。

最后，请留下你的联系方式，若我好了，我会找你。

 

安心学习，我们一定会战胜病魔

祝福你

本来就可以感受到楼主的真诚，

但看到您的回复，

鼻子还是酸酸的。

病友怎么都这么好？

 

您有所不知，到目前为止，还没有发现家族史。

本也没期望儿子有多大成就，

就希望一家三口平平安安平平静静相守。

但孩子一病，我们几乎崩溃。

也很自责，感觉就是去年冬天起让他在温水游泳池冬泳诱发此病的。

本想让体弱的他强健些，

结果。。。

 

我家孩子发病是从脚部肌腱附着点开始的，

从左脚到右脚到右膝，

到6月底住院诊断时体重骤减13斤，

一直低烧，无法行走，双腿肌肉萎缩。

7月初出院时疼痛、发烧不变。

当时服尼美舒利和柳氮已一周。

医生说坚持用，但叫我们怎么放心？

 

另找医生，改为MTX＋强的松（每天7颗，每颗5mg）＋帕扶林。（医生治疗策略大不同也让我们心惊）

开始症状缓解，发烧控制住。

第二周开始，右踝、右膝还是慢慢肿了。

服用激素3周后，医生说必须减量了，

减了第二天肿的就很厉害，体温又上去了。

去仁济医院，马上要求住院。拟大剂量激素＋生物制剂

但我们也筋疲力竭了。

确诊后到现在我瘦了10斤，身体状况虚弱，

他妈妈瘦到不足80斤了，前几日尿血、重感冒。（为防传给孩子，自我隔离了）

您知道，医院里环境很差的，我们实在禁不起住院的折磨了。

而且还得重新检查，孩子要受二茬罪。

 

所以就请求现在的医生打义赛普，

一针下去，第二天就消肿不少。

看着孩子幸福的表情，我们很难过。

我们祈祷持续的疗效。

但第二针就没有这么明显了，

孩子说疼痛处还略有反弹。

医生关照一定要锻炼走，

但没走几步说又疼厉害些了。

您说我们怎么不心焦？

 

本来附着点相关关节炎，转为AS的可能性为55％；

现在又转到外周关节，可能性更增为75～80％。

同时，幼儿发病、发作期长都是预后不好的指标，

很多会因髋关节受累而残疾。

您说我们怎么不心碎？

 

本来不想做祥林嫂的，博取同情也于事无补。

但楼主的真诚让我想一吐为快。

呵呵！

您看我语无伦次地都说了些什么。

 

很感谢楼主回复。看了心里很温暖。

比我们收到的所有安慰都实在。

 

再次祝愿楼主的治疗成功！早日康复！

一直在关注您！希望您早日实现愿望，顺便说一下，我和女朋友目前生活的挺好，她的病应该也被控制住了，奇怪的是她的血沉一直只有15左右！

你的帖子给了我对将来带来了很多信心！ 谢谢！

昨晚想到，提醒一下楼主。

除了自我感觉外，

千万多做化验，

以明确疗效，监控副作用。

 

祝好！