强直性脊柱炎患者之家论坛【交流区】AS经验体会 → 使用益赛普日记


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主题:使用益赛普日记

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  发帖心情 Post By:2010/5/26 11:05:02

中国专家组关于依那西普治疗RA和AS的建议》
《中华内科杂志.2010,(49)6:546-549

https://www.sugarsync.com/pf/D962029_231613_68863
                          

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  发帖心情 Post By:2010/6/3 16:30:00

图片点击可在新窗口打开查看揭开AS的真面——毛细血管阻塞假说(作者:挥之不去 真名:徐沛杰)
一,引言
      什么是AS?什么是强直性脊柱炎?
      AS是堵塞在毛细血管里的“垃圾”。
二,AS的病因
      免疫系统对抗外来入侵时,“战斗”会导致很多“尸体”的产生。这些“尸体”是由病毒、细菌、甚至人体自身的细胞而来,由蛋白质组成。免疫系统会把这些“垃圾”清除出体外,人体会把他们排出体外。
      在某些人(他们后来多成了AS患者)身上,免疫系统频繁攻击自身基因(也是蛋白质),产生大量垃圾。这样的免疫混乱可以发生在任何可以发生的身体的各部位。
      一般情况下这些垃圾也会被排掉,但在某些关节、器官、眼球等地方,通道比较狭窄,运输受阻,很容易造成阻塞。
      长年累月的阻塞、外伤造成的堵塞、劳损加重的阻碍、长期寒冷潮湿的环境造成的微循环受阻、经常不活动的关节,统统加剧了垃圾的堆积,产生AS症状!
      垃圾阻塞的是毛细血管,阻塞的位置主要在毛细血管少的关节、器官、眼球等地方。当然,阻塞位置也与垃圾的特点相关。不同类型的垃圾会造成AS或RA或其它。
      这些地方的毛细血管受阻,严重影响了该处的肌肉、软组织、骨络等的新陈代谢,慢慢造成其老化、僵化、坏死!
      于是产生另一种炎症!这是身体在为打通受阻的通道在战斗和发出警报。疼痛随之而来。
      这也是为什么身体有“自愈力”的原因。
      但战斗有赢也有输,最主要的是,战斗是频繁的,人体反抗的能力将降低,症状会越来越厉害。
      首先是关节处的肌肉的僵化、老化、萎缩、硬化。
      检查脊柱的肌肉若发现成条状萎缩、硬化即可怀疑为强直性脊柱炎。
      随着肌肉的病变,肌肉环绕的软骨组织、韧带也转坏,粘连、钙化等发生,进而改变骨关节的受力,导致骨关节变形。股骨头的新陈代谢当被彻底中断将出现坏死。
三,症状及答疑
      1,为什么会出现晨僵?
      晚上休息不运动,堵塞加重。运动后将缓解。
      2,为什么疼痛、僵硬休息加重,活动后减轻?
      同1。
      3,为什么会出现虹膜炎?
      眼球通向外界的毛细血管很狭窄,一旦受阻,眼球体里面的废物排出受阻,滞留的老化废旧的蛋白质引发眼睛炎症。
      4,为什么会驼背?
      背部脊柱肌肉老化无力所至。
      5,剧烈疼痛是怎么回事?
      身体为了打通受阻的通道,产生炎症,正如身体没办法之下用发烧来杀死细菌、病毒的一样。炎症产生疼痛。
      6,为什么会造成股骨头坏死?
      髋关节的病变使股骨头的新陈代谢中断,导致坏死。
      7,为什么通常先发生在骶骼关节?
      骶骼关节活动少,阻塞最易产生。
      8,为什么不一法师的棍子推拿能起那么大的作用?
      循环被外力打通,受损的组织得到新的营养,可以自己恢复。同理,拍打、撞墙、按摩等等都对AS有效果。其它只要能打通循环的方法也有效。
      9,站桩为什么也有效?
      站桩对循环很有帮助。
      10,为什么有些药对周边关节效果好,对中轴关节无效?
      不能完全抑制免疫混乱,中轴关节的毛细血管通道更狭窄,阻塞难改变。
      11,外伤是诱因吗?
      相关关节的外伤、长期劳损、长期的潮湿寒冷环境等都会导致阻塞急剧加重,引发AS症状。
      12,怎样证实该理论可靠?
      让医学院的研究人员或其他科学家用超级显微镜观察从AS患者病变部位取出的毛细血管内的物质。
四,治疗方案
      1,控制或改变免疫系统混乱。这里不说这个。
      2,打通毛细血管的阻塞。
      很多方法可以打通循环,锻炼、吃药甚至温浴都可以,效果有差异。每人情况也有轻重、差别。
      这里只介绍一个安全、彻底、易行、效果持久的方法:
      适当的饥饿和无淀粉、无食糖、无乳糖的饮食,再加晚餐的减量。
      晚餐吃得多,一夜就加重堵塞。
      将该方法简称成:无淀粉饮食疗法。
      1,该方法为什么有效?
      当身体失去主要的能量来源:淀粉,甚至多糖(食糖)、双糖(乳糖),无论是否有意少食,身体都会处于“能量饥饿”状态,它必须利用其它途径获取能量:脂肪、蛋白质被分解。阻塞毛细血管的垃圾就是蛋白质,它们因为并不是身体必需的组织,将首先被利用,阻塞被打通。
      脂肪、蛋白质可以从食物中再获取。
      阻塞打通,僵硬、疼痛就减轻、消失。受损的肌肉、组织得到营养,恢复相对正常的新陈代谢,病变部位慢慢自我修复。虹膜炎也不会再发生。
      2,为什么有的人第一天不吃淀粉就见效?
      症状轻微,垃圾容易清除。
      3,那长期不见效的呢?
      依然吃得太多,晚餐不减量,最主要是顽固的地方病得很深,短期的肌肉恢复并不能马上影响骨头处的病变。
      4,为什么有的人实行过程中会出现加重?
      严重受损的部位因为阻塞出现变化,希望通过再次发动炎症打通阻塞,重获生机。这是比较剧烈的抗争。
      5,一定要无淀粉吗?低淀粉行不行?
      每个人的状况轻重不一,也许有人低淀粉就有效,有人无淀粉效果不皆,还需加上适当的断食。
      6,该饮食疗法的能达到什么样的效果?
      当垃圾的形成和分解达到平衡,AS就不会产生症状(身体不需发动炎症来保护自己),受损的组织也通过恢复的新陈代谢慢慢达到正常状态。
      7,这个过程要多久?
      暂时还没有得到量化。本人因为过于努力,40天好得差不多。也与症状深浅有关。
      8,驼背能恢复么?
      完全靠自己的实践。
      9,骨化、桥接能逆转么?
      还没有得到这样的案例反馈。
      10,股骨头坏死能用这个方法治么?
      试试看吧。但要有耐心,一年半载说不来。
      11,不吃淀粉没问题么?
      没问题。
      12,饿坏了怎么办?
      这主要是观念问题,担心营养问题的人不饿坏也会被吓坏的。担心的就吃多点、吃好点。
      13,有成功的人么?
      很多,但主要在国外。我是一个实践并有效果的人,基本已正常。
      14,怎样开始呢?
      只要你想开始就行。
      15,是不是一直都不能吃淀粉了?
      随着身体的恢复,食物的限制将降低,完全可以达到恢复正常饮食的程度。有待量化时间表。
      16,为什么吃到淀粉就出现症状?
      吃了淀粉身体就减少分解蛋白质,反而加快蛋白质的合成和营养的运输,与垃圾在毛细血管相遇,阻塞加重。
五,预防AS
      这是对于小孩可能患AS的应对建议。
      因担心遗传或已经出现症状的小孩,平时对毛细血管循环的加强很重要。
      这样的方法很多。
      一定时间和量的温浴应该是可行的。
      适当的锻炼是很好的。站桩是可以学习的。
      注意不要吃得过饱,多吃水果、蔬菜、蛋白质,远离垃圾食品都是很重要的。晚餐不要吃太多食物。
      饥饿是有好处的。
      少食淀粉就更好了。
六,结束的话
      这是初稿,以后会否再完善、更正、深入、量化,是个未知数。理论再好,没有实践也没有意义。
      1,这是AS的全部吗?
      冰山一角。
      2,为什么不把全部都说完?
      我要去拿诺贝尔奖啊!
      3,你太自私了!
      这个不是问题,可以不回答。但我一直建议大家要“自私”的:治好自己的AS,其它先别管那么多!
      4,我不相信你!
      请相信事实。试试就能验证了。
      5,一派糊言!AS就这么简单!那么多医学家、那么多大机构都没敢说找到AS的病因,就让你找到了?开国际玩笑!
      我没有开玩笑,我是认真的。AS就是这么简单!

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[资料]防止强直性脊柱炎走向残废

文/中山大学附属第一医院风湿免疫科主任 杨岫岩教授 0&.CAHb}  
~}/Dl#9R!  
虽然强直性脊柱炎是一个慢性,进行性,致残性的风湿病,但恰当的治疗,以及在生活习惯上的调整和适当的锻炼,完全可以阻止或延缓疾病发展至残废。 bQAznd0  
p|4qkJK8  
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强直性脊柱炎治疗的几个误区 DA =U=F  
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误区1:不少强直性脊柱炎病人在病情发作时,到医院去静脉点滴青霉素(其中加地塞米松),以缓解疼痛症状,这是错误的疗法。因为青霉素对强直性脊柱炎是没有效的,而其中缓解疼痛症状的是地塞米松的效果。作为激素,地塞米松治疗强直性脊柱炎是非常有害的。 >%JPgr/ 8  
xVvUx,t  
误区2:到香港或澳门的药店去购买治疗风湿病的“特效药”。这些药的组成是激素、消炎痛和维生素,如果在大陆的药店购买,每片药所含成分是“激素1分钱+消炎痛2分钱+维生素2分钱”,但“非法地”将几个药混在一起,就要好几百块港币1瓶。这些药多印有“美国制造”或“德国制造”的字样,但在美国和德国的药房里并没有这些治疗风湿病的“特效药”的,只有在亚洲的华人社区里可以买得到。这些药虽然止痛消肿作用强,但不能控制病情,长期使用副作用大。一方面是激素的副作用,另一方面是消炎痛对胃的刺激和肾脏的副作用。 0QQss  
W<Uu.Y{sG  
误区3:听信广告,误入江湖游医的圈套,不但钱财被骗,还延误病情。另一种则是口服含有激素或其他西药的所谓“中成药”,这类药多是打着“秘方”或“专利性科研成果”的幌子,以不便公开配方为借口,做成医院自制的“中成药”,还信誓旦旦地保证其中不含西药,没有副作用。 fF:57*ys  
wZrFu(_  
_iwG'a[`  
不但要止痛,更需要缓解病情 N gNGq\!  
UuG%5 ZC  
强直性脊柱炎是一个致残性的疾病。因此,其治疗不但需要止痛,更重要的是要控制病情,改善和恢复脊柱关节的功能,阻止病情发展至关节功能障碍,防止步入残废。 :WhJDx`j  
5 s7BUT  
在20世纪60年代之前,强直性脊柱炎被称为“类风湿关节炎的中央型”,因为强直性脊柱炎和类风湿关节炎具有一些共同的特点:同是慢性致残性的疾病;夜间疼痛更明显;早晨起床时僵硬疼痛更明显,而活动后减轻;激素和消炎止痛药对缓解症状有特效。而区别只在于强直性脊柱炎以脊柱和大关节为主;类风湿关节炎则以外周的大小关节为主。所以强直性脊柱炎为“中央型”,类风湿关节炎为“周围型”。后来随着医学研究的进展,发现这两个病的易感基因不同,病理基础也不同,实际上是两个病,而不是一个病的两个类型。 w+o5iPLX  
:\T Mm>%q  
但是,强直性脊柱炎在治疗上与类风湿关节炎有一些相似之处。甲氨蝶呤、柳氮磺吡啶、爱若华、火把花根片、雷公藤等,对强直性脊柱炎和类风湿关节炎都有效;而羟氯喹只对类风湿关节炎有效,而对强直性脊柱炎无效;硫唑嘌呤和环磷酰胺常被用于重型且顽固的类风湿关节炎,但较少用于强直性脊柱炎。无论如何,强直性脊柱炎的药物治疗,必须在专科医生指导下进行。因为缓解病情的药物都有一定的毒副作用,科学用药可以获得最大的疗效和最低的副作用,而盲目用药是危险的。 G1:}{a5i_  
 %zavSm"  
OY*y<>  
三分靠医生,七分靠自己 ,5'o>Y  
p l)":}/)  
如果你不幸患了强直性脊柱炎,首先要有降伏病魔的信心。既要有长期与之共存的心理准备,又要防止被其摧毁。一方面需要寻求风湿免疫科医生,进行控制病情的治疗,不要只满足于消炎止痛;另一方面注意自身的保健和功能的锻炼,防止脊柱和关节变形和强直。 Xz]l#w4 Pp  
MVatV[G  
自身保健方面,首先是睡眠的姿势平直,防止脊柱侧弯,床垫硬实和低枕,以防止驼背。工作时要经常变换体位,例如用电脑的时间不要持续太长,每1~2个小时要起来活动一会,特别是颈椎的活动;长途驾车者要休息,下车活动腰部,做做舒展运动。平时要多活动,不要老是躺在床上,多活动腰椎和颈椎,多做扩胸运动,多做髋关节的伸屈运动。如果坚持早晚(睡觉前后)各做一次广播体操,肯定有好处。 0J R/V68$  
|T#cq!  
生活中注意避免或及时治疗各种感染,尤其是肠道感染、尿道感染和咽喉感染,这些感染均有可能导致病情加重。 PZ[-a-p40  
ci,(]T +!  
S)CsH1Q  
名词解释:强直性脊柱炎 VO#rJ1J  
;_sJ>.=\  
强直性脊柱炎早期主要表现为颈、背、腰、骶、肩等脊柱的疼痛,或者下肢大关节、足跟的疼痛或肿痛。可以隐匿起病,甚至病人不能确定具体的起病时间。也可以是急性起病,突然出现关节肿痛,活动受限。这类病有一个突出的特点,就是夜间疼痛加重,晨起时症状更加明显,休息不能缓解症状,活动后感到轻松,症状减轻,医学上将此称为“晨僵现象”。 yoE-a  
D@=]mh6vl  
强直性脊柱炎的早期很容易误诊,因为许多病人早期不是表现在脊柱的疼痛,不少是以下肢大关节肿痛为首发表现,许多医生没有意识到这一特征,导致误诊。许多医生给病人照片(X线,CT或MRI)是哪里痛就照哪里,腰痛照腰,颈痛照颈。结果照片报告腰椎或颈椎的骨质增生,就以此为诊断。其实对强直性脊柱炎的诊断有意义的是骶髂关节的照片,但是以骶髂关节疼痛为突出表现者不多。这是早期强直性脊柱炎很容易误诊的原因。 Km2~nkQ  
L3]J8oEmU

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5月26日中山三院李医生讲座的几点心得【已由李医生审阅修订】

5月26日我专程去中山三院听取了李医生的AS专题讲座,因为前几天一直较忙,直到今天才试着总结一下听报告的几点心得。疏漏谬误之处请李医生和大家指正。 
  
首先要说明的,也是大家都可以想到的,就是讲座内容大部分都是关于AS疾病和治疗方面的基础知识,这些知识在论坛基本都可以看得到,我就不重复了。还有小部分是关于AS的基础研究方面的进展,这些知识一方面太专业我也听不懂,另一方面对于我们这些病患的日常治疗意义不大(主要是面对专业的研究人员),所以这部分也不在这里讨论了。除掉这两部分内容之外,还有一些很实用的知识,同时也是扭转了我一直以来的认识误区的知识。相信这部分会比较实用,我在这里勉为其难试着总结归纳一下,供大家参考。
一、规范应用非甾体抗炎镇痛药的意义 "2=v:\~=  
非甾体抗炎药被很多患者误认为是止痛药而加以排斥。其实这类药的作用不仅仅是镇痛,更重要的是可以抗炎,而且其止痛作用的机制就在于其抑制了炎症介质的生成,可明显减少致炎化学物质在病变部位的积聚,因而在减轻炎症的同时获得了止痛效果,其作用与真正的“止痛药(仅止痛,不抗炎)”有本质区别目前研究已经证实规范应用这类药对改善AS患者脊柱和关节病变、保持关节活动度、减缓AS的骨化病变均重要意义。 /对于非甾体抗炎药,有研究发现,规则服用(即无论是否存在炎性症状都坚持规则用药AS患者,较之按需使用(仅在存在炎性症状时才用药)的AS患者,前者的脊柱慢性病变进展会更缓慢  
临床上非甾体抗炎药的使用中存在明显个体差异(即不同的患者对不同的非甾体抗炎药的疗效存在明显差异),所以选用时应该个体化,对某种非甾体抗炎药疗效不佳时可尝试换用其他的非甾体抗炎药;部分患者疗效不佳可能是因为使用剂量不足所致。
 
二、正确认识和对待糖皮质激素在AS治疗中的作用和副作用激素是AS治疗中争议较大的一个药物,很多患者也是闻之色变,惟恐避之不及。实际上对于非甾体和柳氮等不能快速控制的炎症较严重的患者,正确使用激素能迅速帮助控制病情。而且在医生指导下规范合理的使用激素,一般不致于出现严重的副作用。以强的松为例,AS患者使用的剂量一般不超过每天10mg2片)而某严重风湿病患者在使用冲击疗法时每天的激素用量相当于1250mg250片)强的松,而且至少使用3天,在这些患者,只要有意识地加以预防,因激素大剂量应用导致的严重不良反应发生率也较低,象股骨头坏死及严重感染等情况并不常见。因此AS患者由于病情明显活动而在一定期限内使用小剂量激素治疗,一般不会造成严重后果。当然在非甾体和柳氮等可以控制病情的时候,不主张使用激素。激素使用的前提首先是基于医生对病情的评估,且应在医生的指导下正确使用并适当对可能出现的不良反应加以预防

三、生物制剂
目前生物制剂对AS的疗效已经获得了充分的验证。但其作用仅限于控制AS的急性期炎性病变(该作用明显较非甾体抗炎药强),而对于控制AS的慢性化病变尚未有足够依据,因此,多数专家建议应早期使用。另外,使用生物制剂有可能增加严重感染及使某些原有的已经趋向稳定的慢性感染复发等风险,因此在使用前做好排查,使用过程中应注意休息,预防感染,并应严密监控。


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四、局部给药 RqKkB8g  
对于髋、膝、关节及足跟部的顽固炎症,通过关节腔或肌腱端注射进行局部给药是一条有效的途径。但髋关节及足跟部的局部注射需要在B超引导下进行。局部注射的药物一般选用抗炎作用较强的长效激素,近来开始试用益赛普,经初步观察效果良好 4YgO1}%G  
u&Yd+');  
五、体育锻炼的抗炎作用 !n<SpW;  
体育锻炼对于保持关节功能和提高体质的作用相信大家都有所了解,这里就不重复了。但讲座中李医生还和大家进行了一个探讨,即锻炼是否对关节炎症也有缓解作用。AS的关节炎症性疼痛为什么在睡眠和长时间休息后比较明显,很有可能是因为长时间的不运动导致炎症物质在病变部位附近积聚,浓度过大。通过锻炼,可以使这些炎症物质向周围扩散而局部浓度降低,也可以让更多的身体组织一起来分担和消化这些炎症物质,所以活动后炎性疼痛往往减轻。从这个角度看,锻炼对炎症起着非常积极的作用。因此,大家在坚持正规药物治疗的同时,也绝不忽视适当的锻炼。 9\VV++}s>o  
E(_lm&,4+  
六、髋关节和颈椎受累是AS预后不好的重要标志,要加强重视 b$sT`+4q  
这个很好理解,就不多说了。希望这两个关节受累的病友要提高重视程度。另外对于髋关节炎症可以局部给药,颈受累可以配合外部用药。 :Bi 4z(  
{^?:-#~h  
七、骶髂关节炎是AS的特征性病变,但骶髂关节病变严重程度并不等同于AS本身的严重程度 uFuP%f!yY  
李医生讲到这个问题时,我还真想起曾遇到过病友将骶髂关节炎分级作为AS的分级,说是自己已经是ASIII期了等等。其实骶髂关节仅是一个微动关节,其对身体活动的影响很小,骶髂关节炎是AS的标志性病变,但不等于说骶髂关节炎比较严重的患者,其全身病变已经发展到很严重的程度了。AS是否严重主要还是看病情发展对身体活动能力的影响程度,最主要的在于脊柱的骨化(当然还有骨质疏松)程度和髋关节是否已经破坏融合 |S]T,`7u  
`neo.]  
八、平时注意保持正确身体姿态的重要性 }l&y8,[:  
讲座中李医生给我们展示了几张X光片,指出有些患者虽然其脊椎关节间隙仍然存在,并未出现明显的骨化或融合病变,但身体却已经严重变形,变成了类似“大虾的形状。所以日常生活中应高度重视保持正确的身体姿态,此外,锻炼的重点在于维持脊柱的正常生理弯曲和柔韧性 {I/t3.R`  
l=L(pS3 ~  
九、AS传统治疗药物的确切疗效需重新评价   Z`#XB2,  

n(.L=VuXn  
近来我国学者在国际风湿病权威刊物Arthritis & Rheumatism(关节炎与风湿病)上发表了影像学报道,指出传统的治疗方案(非甾体抗炎药加上柳氮等药物)可以使AS患者严重的骶髂关节破坏性病变得到一定程度的修复,这是近年来对“传统治疗药物可以逆转AS患者骨关节破坏性病变”的首篇报道,我们应该从中看到希望。 (+}44Ldt  
[此贴子已经被作者于2010-6-3 16:49:37编辑过]

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5月26日化验结果:C反应蛋白1.6  ;血沉3。其他也一切正常。今后将2周打一次。图片点击可在新窗口打开查看

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6月11日第34次打针,间隔15天,除了头晕,没有不舒服的感觉。

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上海仁济医院一例早期SpA患者经益赛普治疗2年后获得MRI缓解的病例报道
在近期的会议上,上海交通大学仁济医院陈盛医生报道了一例早期SpA患者经益赛普治疗2年后获得MRI缓解。
  一位17岁男性,出现腰背痛和左髋痛3月余,HLA-B27阳性,CT显示骶髂关节面略模糊、部分骨质吸收,MRI发现左侧骶髂关节骨髓水肿。经西乐葆治疗2个月、联合柳氮磺胺吡啶充分治疗5个月,加用口服糖皮质激素(10mg/日)3个月,但并病情仍持续活动。2007年12月开始使用依那西普标准剂量(50mg/周),效果显著,之后减量维持了2年。2年后复查MRI,未见任何炎症病变,也未出现骨质破坏。由此说明早期SpA患者,即骶髂关节放射学阴性但有MRI证实的活动性炎症,尽早积极抗炎治疗对于改善长期预后有重要意义。陈盛医生还介绍了国际脊柱关节炎评估工作组(ASAS)与类风湿关节炎临床试验疗效评估标准(OMERACT)MRI工作组联合制订的骶髂关节炎MRI定义,该定义适用于中轴型SpA的诊断与分类。MRI可以发现诸如骨髓水肿(BMO)/骨炎、滑膜炎、附着点炎和滑囊炎等与SpA相关的活动性炎症病变。其中, 确实存在BMO/骨炎是定义活动性骶髂关节炎的必要证据。单独出现的其它炎症性损伤, 诸如滑膜炎、附着点炎或滑囊炎等, 而不伴有BMO/骨炎, 不足以定义MRI骶髂关节炎。

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目前医学上评估AS疾病活动程度的工具是BASDAI,就是与炎症指标没有任何关联的:
http://www.yisaipu.com/DiseaseList.aspx?cate_id=48&topCateID=16&src=as.html

当然,这个评估标准的缺点是过于依赖患者的主观感受,所以最新一期的《Ann Rheum Dis》(Ann Rheum Dis 2009;68:18-24),推出了一个新的评估标准——ASDAS。
http://www.91sqs.com/viewnews-42673.html

这个新的标准ASDAS,借鉴了RA的DAS评估系统,有四个评分公式,包含5项变量:总体背痛评分、患者总体评分、晨僵时间、C反应蛋白和血沉。

即使C反应蛋白和血沉纳入了新的标准中,但也不是绝对说必须要这两项炎性指标高才是活动度高。
——即使C反应蛋白和血沉正常,其他几项指标高的话,也有可能是中、重度的AS。
——同样,如果疼痛和晨僵反应不明显,但如果C反应蛋白和血沉很高的,也能提示炎症活动程度。


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