主题：强直性脊柱炎患者万人倡议书

造物主赋予我们每个人生存、自由、平等和追求美好幸福生活的权利. 今天在我们的世界里来了一个恶魔，它的名字叫做强直性脊柱炎，简称AS，它恶毒地蚕食着我们的身体，折磨着我们的精神，使得我们难以自由、平等的参与各项社会竞争，它正在无情的毁灭着我们追求美好幸福生活的梦想，直接威胁到我们的生存权利。在这里我们呼吁全国400万as病友们“团结奋斗、自强不息，战胜病魔，重塑健康”，捍卫造物主所赋予我们的各项人生权利。

看到敬爱的温总理在两会政府工作报告中谈到医改问题方案，令我们感受到国家对国民医疗卫生、全民健康事业的关怀和关注，也让我们这400万由健康正一步步走向残疾的不幸人群在绝望中看到了希望和光明。

做为as的受害者，我们想借此机会向国家的相关职能部门提出一些关系到我们400万as兄弟姐妹们生死存亡的想法和建议，内容如下：

1、敬请政府加强对as的科研投入。As虽然目前仍然是一个世界难题，但是在我们的病友人群中依然有不少被成功控制、不再发展，并且能够基本恢复原有生理机能的案例（这说明as有被治愈的可能性）。而且我们的身体原本很健康，由健康步入了残疾人的行列一定存在着某种原因，只要找到了导致疾病的原因，也就使得我们获得了康复和治愈的可能。我们坚信科学家一定能够找到治愈as的方法，现在科学家研制出来的益赛普、因贝络和类克就可以很好的控制as的发展进程，用上的病友几乎和正常人没有差异，从某种程度而言，as已经被征服。

2、敬请政府将益赛普、因贝络和类克等有效控制as病程发展的药物列入医保。这些是我们现在知道的极为有效控制as发展进程的药物，但是这些药物的价格很高，每个月大约需要8000元左右的费用，对于我们广大as病友们来说无疑是天文数字。许多病友因病失去了工作，有的还没有工作，昂贵的医药费用无情的阻断了我们通往康复的道路，让我们眼睁睁的看着自己一步步的走向残疾，失去养育儿女和家庭的能力。

3、希望政府能够对于as的检查、治疗、医疗提供政策优惠。例如能够象红斑狼疮、脑中风那样给予列入大病、慢性病行列，给予适当的价格降低和费用减免。

4、希望政府对于as的就业、创业给予一定的政策便利和社会优抚。由于患者患有骨关节方面的疾病，有许多十分劳累的工作很不适合as患者去做，现在许多病友迫于生存的需要，还在建筑工地上做搬运工，在货架上进行着高空作业。希望国家能够建议用人单位给予一些适合as从事的职业岗位，或者进行一些适合as患者身体状况的技能培训，对于as的创业项目给予适当的政策上的支持和帮助。

5、希望国家能够加大对那些骗人的医院和江湖游医的打击力度。As为众所周知的世界难题，然而许多被灌以神医、老军医等等的所畏专家，大都是利用广大病友们病急乱投医的心理骗取钱财，对广大病友的身心健康造成了极大的摧残，也败坏了良好的社会风气，破坏了社会的和谐，希望国家能够加强这一块的医疗卫生监督和监管。
    做为一名强直性脊柱炎患者，我们也深深体谅国家还有许多的下岗职工、孤寡老人、失学儿童、因为各种疾病而致残的困难家庭，也需要国家帮助、救助和负担。

强直性脊柱炎自救联合会以“团结奋斗，自强不息，战胜疾病，重塑健康！”为宗旨，意在凝聚广大强直性脊柱炎病友的微薄力量，在政府各级领导和有关部门的支持和帮助下，依靠广大病友们自己的力量，建立一只强直性脊柱炎科研基金，向病魔宣战，实现400万as兄弟姐妹们重塑健康的梦想，让社会上少一位残疾人，多一名生产建设的生力军，多为社会创造一分财富，少给政府添加一分负担。使得国家用于社会保障体系的那一部分财政支出更多的用在救助孤寡老人、失学儿童和其它更需要帮助的社会弱势群体身上，为建设和谐社会敬献一个公民应尽的义务和社会责任。

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为大家争取社会福脂的事情，需要大家共同去努力，努力了不一定会成功，但是不去努力，肯定不会成功！

我们要做的事情就是一传十，十传百，让更多的兄弟姐妹们去发布《强直性脊柱炎患者万人倡议书》。

欢迎陕西的病友来群交流康复心得！<!--EndFragment-->

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好。。。。支持。

　　我曾经向坛主小雨建议，要求小雨利用本论坛的在强人中的影响力和身处北京的优越条件，向卫生部、中央媒体等相关部门提出汇总意见，争取强直性脊柱炎获得国家、社会的更多关注，争取国家对强直性脊柱炎患者治疗政策优待。让全社会人了解强直性脊柱炎的恐怖。强直性脊柱炎患者大多是中青年，往往是家庭的中流砥柱，可想而知强直性脊柱炎对家庭社会破坏已经不是单单病人本人。

　　脊柱炎给我们的痛苦和不便真是罄竹难书，但有时候家人都难以理解为什么微不足道的动作对我们却是痛苦和不便，又怎么去让单位领导、社保、医保等相关人士知道我们分分秒秒与苦痛相伴，“非不为也，不能也！”

顶起来

经济负担大呀

大力支持   顶！ 顶！ 顶！

      我是一名AS患者，能亲身体会到那撕心裂肺的痛苦，声嘶力竭的呻吟。从患病那天起就是我们痛不欲生的开始，家人为寻医问药而疲于奔命，只要有一线希望他们都会使出浑身解数去为我们奔波劳累，而往往结果是徒劳无获的。遗憾的是，目前的医学水平对这种疾病是束手无策无法治愈的。医院的治疗是收效甚微的，但是病情却依旧在慢慢的恶化。很多患者是家徒四壁黔驴技穷。我们多么希望将疾病埋葬在天涯海角让它消失地无影无踪。值得欣慰的是目前生物制剂能够控制病情，是最行之有效的药物。但它是昂贵的，它让少数条件优越的患者点燃了希望，喜悦之情溢于言表。但是又有多少社会底层患者黯然落泪，对我们来说这是极大的奢望可遥而不可及，只能无奈地承受现实的残酷。发至于我们肺腑的心声在向政府求助向社会求援。我们依然在等待依然在坚持。我们渴望得到有效的治疗，渴望恢复健康。渴望重新投入到社会舞台上去，肩负起家庭责任社会义务。努力工作，报效祖国，奉献社会，感恩父母。真诚的希望社会各界人士积极响应支持，但愿在你们的理解与帮助下，我们的等待不是无限的，让我们能够看到生命的曙光，黑暗后的黎明。

     各位AS兄弟姐妹们，让我们携起手来，共同为我们康复自救事业贡献一点自己的力量！！！

     为战胜病魔、重塑健康而战斗！！！

因为最痛苦难忍的那段疼痛已经过去，现在伴随我的是时时刻刻的小痛，在我能够忍受的程度，所以我就想，如果是一直这样的生活我也能够接受了，虽然晚上睡不好觉，虽然白天弯不下腰，我都接受了。自从自己确诊了这个病，我的伤心担忧不是因为自己的身体将如何发展，只是想到我是个独生子女，才刚刚30几岁，正是应该身强体壮的年龄，可是我却这个样子，让父母为我担忧。都说养儿防老，我想到的是，我们的父母养我，可是现在我这个样子能为他们做什么呢？现在还要他们天天给我熬药吃，有时候还得来我家帮我洗衣服。等到他们老去的时候，我拖着这样的身体能照顾他们吗？所以真的想快点好起来，哪怕不能完全和正常人一样，但是不要让我丧失劳动能力，让我能够活在父母后面，能多为他们做些什么。

顶顶顶，大力的顶……