首先说下自己的身体情况，虽然以前我走不了路时被专家确诊N次得了这个病，但现在我一点症状都没有了，下面我就各方面还有在论坛遇到的一些常规问题把我的经验分享给大家。
1、很多病友会问，我到底是不是强直性脊柱炎患者？
答：关于这个问题一定要去正规的大医院找专家检查，什么是正规的大医院？像省会城市一些设备完善譬如各医学院开办的医院和在全国都很出名的医院，找里面最有名的专家来进行确诊。记住这一步是必须的，否则你可以要花费更多的钱可以还浪费了最佳的治疗时机，关于这点可以用“一步到位”来形容。为了确保结果的真实性，大家可以多看几家医院，多看几位专家，带上你的检查报告（不然要出钱再检查），听听其他的专家怎么说，然后综合他们的意见。判别是否强直性脊柱炎除了需要各种检查的结果外，还要根据临床进行判断，这需要先进的设备和丰富的诊断经验，所以大家千不可病急乱投医。一般建议各位先看骨科，如有必要骨科专家会建议你挂号风湿免疫科的。
2、很多病友不太清楚什么是强直性脊柱炎（AS），想知道这种病严重吗？
答：因为论坛数据丢失的问题，在此暂时不能给大家提供各种参考资料，但从医院出来后专家都会对这个病进行一定介绍的。简单的说强直性脊柱炎就像风湿病一样的，一种需要终生治疗的疾病——现在的医疗水平还没有很好的办法治好这个病——所以有人说什么偏方秒招能准保你治好这个病那都是在骗钱的，就像电视上老有广告说糖尿病可以治好一样，都是扯淡。但是通过治疗我们能很好的控制住病情的发展，从而提高自己的生活质量，不正视疾病则可能使病情加重，让你的全身更多的关节功能失常，最终可造成瘫痪、甚至全身瘫痪。
3、很多病友可能还是不相信，自己怎么那么倒霉得了这样的病，不能接受也无法面对，就此我谈下自己的看法。
答：这个世上的不治之症是很多的，譬如糖尿病，他的患病人群远远超出了强直性脊柱炎，我们知道糖尿病患者不能吃糖而且要终生使用胰岛素，而胰岛素使用不当造成的低血糖极可能导致死亡，而不能控制下血糖患者可能发生比强直性脊柱炎还要多还要严重的并发症，譬如铜中毒极可能导致死亡，而且糖尿病非常容易造成肾衰竭许多糖尿病死亡案例都是发生于尿病症。和糖尿病这一大患病人群来说强直性脊柱炎患者还是很幸运的，另外还有一些我们知道无法治疗的疾病譬如艾滋乙型肝炎等等，所以患者们千万不要认为自己是最不幸的，这世上人谁无病呢？生老病死都是很正常的事，大家应该看开，学会适应，接受并面对。其实强直性脊柱炎最大的危害是患者们身体功能的不健全，除了忍受病痛外还会造成我们日常生活的种种不便，譬如别人一眼就能看出我们身体的异样、长期治疗所必须支付的开销及失去很多工作的机会让我们的经济更加拮据，所以强直性脊柱炎的患者是需要一颗无比坚强的心灵的，我们既要像残奥会上的英雄一样勇往直前不输给任何优越于我们的人——比起残疾人我们是幸运的，至少在身体的功能及健全上；也要根据自身情况努力工作使我们能支付比普通人还要多的日常开销。唯有坚强才能让我们活的更好，在时代中生存下来、得已发展。
4、就算这样说，很多病友还是认为得了这个病生活不同了，真的很难生活下去，哪能是我前文那样随便说说就能解决的问题呢？
答：先说下我的故事，我16岁发病当时没被检查出来，19岁检查出来了医生却说我股骨头坏死了也就是说到坏死那骨头不能用时就要手术换人工骨头进去，得知这个结果和我一起四年的女友离开了我，因为过分服用药物又造成了我肾功能出现小小的问题需要停服一些药物……面对人生的不幸我也想过结束自己的生命，但当我知道这世上还有人比我痛苦却能比我还坚强的活下去的时候，我还是从人生的灰暗中走了出去，我找过工作也被人贬低过，我在酒吧网吧电脑公司等都上过班但身体支撑不下去，可我没有放弃我相信别人贬低的不是我的疾病而是我心灵的脆弱，所以在工作中我能比正常人还出色的完成自己力所能及的任务，我能比正常人进行更为成功的社交活动，我*自强不息迎来了众人的尊重——而不是抱怨埋怨靠博取别人同情的活下去。后来我自己做了生意，我从一间投资不到三万铺面不到二十平米的精品店经营到开网吧，开饭店，我甚至感谢自己得了这个病——正是这个病让我更加的坚强了起来，从而获得成功。虽然我现在也不是大富大贵但养家糊口也没什么问题，并且我也一直的努力一直的学习要让自己的事业走向更高峰，我曾说过我脚不能用了还有手，手不能用了还有口，口也不能用了那我的心也不会死，我既然活着就一定让自己活的好，活的更好。现在我也有了女朋友我们也快结婚了，认识她的时候我告诉过她自己的所有情况包括疾病和上个女朋友的事，但这些其实都不是问题我*自己的行动征服了身边每一个对我打上问号的人。当然我也很幸运现在一点疾病的症状都没有，但就算我有症状我也不会再自暴自弃的，没有什么能阻止我一直的向前走。这些经历不是故事，你也可以和我一样甚至比我还强，相信你自己，不要总认为自己不如人。
5、那么强直性脊柱炎患者一般要怎样治疗呢？
答：我相信患者们都大多都是平民百姓，大家都要为自己的衣食住行打算，我们既然不是有钱人，第一点就要学会节俭自己的治疗，打好这场漫长的战役。最简便的药物治疗方法是疼痛不能忍受的时候服用止痛药，便宜的每天几毛钱或者几毛钱不够就行了，但这些药伤身体，贵的药呢效果好一些有些对身体的损害也小些，大家根据自己的情况选择药物，以对身体脏器伤害最小而达到效果最大为准——这你身体能感觉出来。因为医院有提成往往医生会开贵的不实际的药物，所以多来论坛，以后我也会推荐些便宜效果好的药物给大家的。说到这插一下，吃中药一般是浪费钱，只有很少人很少的才有效果的，可能别人吃了这有效的药你吃了就不行，这就是中药的不普遍性所造成的。除了药物外我们也要坚持的做功能锻炼操，这个医生有教只有通过这样的锻炼我们的关节功能才能保证并且恢复，这是每天必不可少的治疗功课，以后我也会再详细的说下这方面的知识。最后，往往也是现在医院最不重视的治疗——心理治疗，心理学家曾经做过试验让一些疾病患者服用根本没有效果的药物，结果其中70%在服用后病症消失了，这就是心理学中所说的安慰剂效应。作为患者我们得保证自己的心理健康，相信自己一定会越来越好，不被疾病打倒每天活着疾病的阴影中，正常的心态正常的生活自己就是一个正常人，患病也是正常人的判断之一哦——没有病的人能算正常吗？其实大部分患者存在的都是心病，身体上的病远远不如心理上的病严重，所以大家一定得端正自己心态，正常的社会活动是保证正常心态的必经之路也是很重要的一个判断标准，如果你因为疾病不能很好的进行社交那也说明你心理存在问题。
6、强直性脊柱炎患者日常又有什么需要注意的呢？
答：饮食方面少吃高蛋白的食物，像豆类啊牛羊肉啊海鲜啊昆虫啊等等，这些东西不好代谢代谢不出去也是很麻烦的，别忘了你身体还有许多药物残留下来的毒素需要肾脏去代谢哦，尽量减轻自己的肝肾负担，不要医好了这个那个又坏了。所以平时多喝温水，多点不少火清淡的养胃啊，一些患者因为不忌口又大量服食药物还造成肠胃不好，最后不得不直肠用药或采用更昂贵的药物或注射治疗。然后防寒保暖也要做好，多穿点衣服热不死的，但冷了很可能发病那时候更麻烦，特别夜里小心着凉，体质不好的多被风吹下都可能发病。在变季变天的时候疾病发作会频繁一些，要注意聆听身体的语言做好准备及应付工作。有些东西对疾病有很好的辅助性，像骑自行车、温水室游泳、泡温泉、按摩等等，更多的东西说不定还需要大家来发掘呢，许多病友也会分享自己的经验，不妨一试。当然，一些药物保健品可能对身体也好，我没做过试验在此就不再列举了。
先说到这吧，希望各位老病友们也多补充些资料，我有时间会尽量上来帮助大家的。
[此贴子已经被作者于2008-10-31 4:14:57编辑过]
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Post By：2008/10/31 3:59:02
