大家好，我27岁女，双鱼座，A型血，很高兴得病后能加入这个集体，让我感觉不那么孤独，害怕，有这么多人一起。我是前天确诊AS的，2012年8月7
日，周二下午，一个人去的医院拿报告给医生诊断，在此前，我都抱着侥幸心理，甚至知道后也似乎没觉得什么。虽然症状符合，都不太接受面对现实
，周三更加无力，腰背痛厉害，不知道是不是和台风暴雨有关，于是上网搜查和病魔相关的励志电影，想给自己点信心。但无力，反胃（可能是吃医生开
的柳氮磺吡定肠溶片的原因），随着电影再想想自己经历过的既不幸又算幸运的人生，哭了好久，发泄压抑的各种情绪，无奈、痛苦、绝望、寻找出路
，思考自己最需要的，寻找可能最能让自己开心或好转的生活方式，要怎么活，怎么面对特殊的人生，虽然没完全找出答案，但这病让我对人生的思考
和追求多少有些影响，以后都会，如何能今后打折扣的生命质量平衡点呢。今天接受了。我不像许多人能确定自己得这病多少年了，我真的不知道从合
适发起的，我的腰痛至少有两三年了。只是近几个月常疲惫，四肢无力，4月份去东方医院检查过，验血，肝科，神经内科，脑CT，B超，却没查不出来
原因，最后说是结论是有一点点贫血。大家都说我想太多了，后来我也就不了了之，认为腰痛月经前后妇科有问题（其实从来没查出妇科问题，但没往
风湿免疫力想，也不知道有AS）。5月中旬尿道炎，夜间尿频得厉害，我以为是喝水少，憋尿导致的（可能真的是）。6月的生活和节奏过得比较辛苦，
也常熬夜，7月初尿道炎复发，更严重了，尿血，肉眼可见，血细胞非常高，好几千，打了3天点滴。但是尿路感染后，我又无力感老是疲劳了，有天下
雨，髋和整个下肢都隐痛胀痛，我想是有点风湿，天晴就会好了。但是周末在家上网稍微研究尿道炎想知道原因（有看到和关节炎可能有关），躺着站起来活动时发现自己的脚血管怎么那么突出，上网查说是静脉曲张，然后把这些都结合起来，告诉当过医生的最好最铁最亲的挚友（D）说我的情况，觉得自
己尿道炎不是单纯尿道炎，似乎没完全好，几乎肯定自己静脉曲张，他告诉我静脉曲张也只是症状，然后我说那可能是风湿性关节炎，他在笑说我这么
轻怎么可能，我几乎快哭了说我很难受我爷爷膝关节很多年了，关节炎会遗传的，这才他有点相信了，然后说帮我联系医院预约。于是找个周六不上班时我们去看了，很滑稽的事情是从7月初到前天，几乎整整一个月我才确诊，而我的病，似乎已经，加重到一定程度了，有点开始拉肚子了，腰背痛的高度已经从下背到现在胸那高度了，因为仁济那专家医生是周六和周二上班，还因为有次抽血，医院方抽血处漏抽了最关键的两项，还因为医院说HLB27化验机器坏了，我们求人抽血，然后D当送货快递把血送到血液检验中心化验，结果是需要几天出来，先告知没有问题，后来拿报告是阳性，解释说是在临界值，最后确定的阳性。D有点不相信，让我去另新华医院抽血，报告是阴性，一阴一阳拿到仁济无法定论，仁济建议再抽血（机器已修好），CT，周二，前天报告都出来了，医生立马确定强直，问我结婚生子没，一边写治疗方案一边说治疗期间不能怀孕，治疗8个月，吃药，打针，每周，每月一次，让我周五前再验个雪看看能否打那针能否那个方案，费用她说大概6万左右，我今天算了下，大概是10万，我等了两小时，就为那3分钟，最后补充问我拉肚子么我说有点那意思，蛮容易拉肚子的，开了柳氮磺肠溶片，等待时我看了下那医生资料主要擅长类风湿关节炎和红斑狼仓。我有考虑要换个专门擅长强直脊柱炎的专家。要上班，上班都不好请假，D前辈说最好别让同事得知，否则被套上病号的头衔，告诉人家也没意义。觉得也对后来决定不告诉了。我每一天的症状似乎都在加重，我的痛似乎是偶然的全身游走似的，手，腿，腰，偶有一阵，最关键的，腰背疼痛似乎在蔓延，我的右手，不知道不是上班鼠标的原因，很酸。这就是我和AS最初却早已有的交道。我决心好好治疗，尽量减少弯路，找准医生，仔细对待。今天和除了近一年的钟点阿姨说我这病，她也让我要积极面对。得知我得此病的人很少，D，他是成长后对我的好最实在的人，他很善良心软诚实，他和我很像，又不一样，我们尽力给予对方人性最光辉的一面，这让活着更柔软，但似乎又少点什么。还有没有血缘关系却照顾我待我像孩子的阿姨，我是个父母不疼甚至一度不想要送人的孩子，6个月前已在三家人呆过，也喝过不少人的母乳也用糖水顶替母乳过，6个月被安排在姑姑家，长大到10岁，虽然不是在自己家略有折扣但那时我人生最快乐的一段，伤害 比较少、自由，这也是性格中阳光乐观一面的来源和根基。我该感谢姑姑姑夫。后来的成长和经历，虽然乐观，但伤害真的不少也不浅都过去了不说了，只是我最大的优点和缺点就是记忆里超强，有些东西该强迫自己忘记，哪怕是为了这病，我也该活得快乐些。现在病了，我更加怀念童年。确诊第二天给姑姑打电话，就想听听她声音，知道她好，希望她健康点生活，再说声台风来了不要出门，我发现每次有什么特大问题时，我首先想到的人就是她，本能，或者想要得到一点她的关爱吧，恋母，有时甚至是活着的动力。要报答她的养育和爱护之恩，希望当他们老了，如同我小时候那般无助不懂世事的时 候，自己能给予同样或更多的安全感，我希望自己的病不会影响我的这个情节和夙愿。我要努力，要活得健康快乐些，我会治好的，得知得这个病会是我人生第二次蜕变，会让我对生命多了一个角度看待，以弥补第一次蜕变的不足和消极。我现在写这些的时候可能是我急性发作期，感觉都僵直到脖子了，动一动感觉都能听到咔嚓的声音，不知道大家是否会这样。
我现在162，91斤，看起来已经很瘦了，我不想再瘦了，对了，无论客观还是主观地看，我是个美丽的女子，我不要驼背也不要瘫痪，我想要精彩的生
命。我在这里写东西，有几个理由：1、这是病友之家，我们的苦痛只有体会过或正在的人才能真正理解，这让我有归属感，被真正理解的感觉，独自面对这些压力有点大，有些孤独。2、我会努力用心也相信自己会治好至少可以控制和减轻的，希望今后的艰难苦楚和最终转好能对未知的人们有一点点帮助和影响，就好像我现在也会看看病友们的贴，（我从来没在任何论坛发过帖子）；3、许多话，不想对平时身边的人说，不想给喜欢我在意我的人负担和沉
重，也不想因为自己的病破坏一些本来脆弱却美好的东西，不去冒险试探。在这里我会尽量说真实的积极的言语，当然可能偶尔病重时会发泄下小情绪，
希望大家理解包容。
我感知这病虽然和基因有关，但外因的催化占了六七成，或许是已经引发了些性质的改变，但从哪里跌倒从哪里站起来，我应该由从综合的不规律生活
以及情致抑郁导致的，我从20岁开始几乎没在12点前睡觉过，10岁后几乎没有喝水习惯，夏天会睡地板，我成长在一个湿润的小城市，家旁边有条臭水
沟，住在一楼，现在这个城市，我住四楼，也属于潮湿型。这一切，我可能都会改变。有什么比生命重要？有什么比生命的质量重要呢？昨天看《一公升
眼泪》，真实故事，女主角活得那么辛苦却那么顽强，生命有许多美好，我们都要去感受，带着健康的身心去拥抱这世界。我还没结婚生子呢，希望我能5年内有可爱的孩子呢，还要看着她长大幸福呢（希望是女孩，因为男孩遗传率和发病率高），不管男女从小关注体质身心健康。
亲爱的病友们，我们要坚强，强大，尽所能，好，该睡觉了。第一步就是，我们要好好规律地休息。第二步是要放宽心有好心情。
[此贴子已经被作者于2012-8-9 22:59:34编辑过]
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Post By：2012/8/9 22:55:55
AS游子
