等待治疗AS更好的效果[强直性脊柱炎患者之家论坛]

      说说我的病痛及治疗经历和感受，希望与病友共勉。
     88年，当时上高三，踢足球的时候摔了一跤，屁股后面就开始疼了，后来经中医推拿，好了一段时间，又断断续续疼了，过了几个月，骶髂关节、腰椎就开始疼痛了，这以后就一发不可收拾，站久了疼、坐久了疼、躺着还是疼，特别是夜里，平躺着睡久了腰椎就像断了一样，经常疼得睡不着，就只能起来坐在沙发上，将腰椎折叠起来接着睡到天亮，自从那以后，到现在20多年了，我从来没有过平躺着睡着过，其中的痛苦、艰辛只有同样经历的人才会体会到。上大学时还是经常痛，最怕体育考试，当时如果体育考试不及格毕业就很困难，但是由于病痛体育成绩无法提高，我花了几倍于正常人的努力体育才勉强过关。刚参加工作后腰椎开始一直疼了，吃了很多的西药止疼，但是病情没能控制，同时颈椎开始疼痛了，真的像很多针一起刺着疼，我有一个缺点，有病不喜欢去医院看，还不喜欢自我保养，刚上班经常熬夜与同事打牌，导致病情越来越厉害，腰椎关节缝隙开始变小，当时颈椎还只是疼，还能转动。96年在医疗信息上看到北京长城医院（在北京市昌平县，小针刀治疗的发源地）小针刀治疗效果好像不错，我父亲就陪我一起去那个医院治疗，医院要求去北京协和医院做HLB27化验，化验结果阳性，确诊了AS，于是开始小针刀治疗，不打麻醉，硬生生地用针刀沿着颈椎、胸椎、腰椎还有骶髂关节切割粘连的组织，其中痛苦至今不敢回想，住了3个多月出院了，刚开始效果还好，半年后腰椎、颈椎、大腿根内侧又开始疼痛了，后来完全靠止痛药，2002年开始去中医院、民间推拿诊所坚持推拿、针灸2年多，但是病情还在发展，特别是腰椎在这几年中很多已经钙化，嘴唇开始发紫，眼睛经常模糊，2006年去南京民营专科医院（南京理工大学附近风湿专科医院）吃中药，医生用药很重，药费也很贵，能看到穿山甲鳞片、毒蛇、蜈蚣、蝎子、地鳖虫等，治疗了半年，效果好像不明显，同时感觉肠胃受了伤，不敢再坚持了。这几年中尽管疼起来很厉害，但是疼痛的次数少了，由于肠胃不舒服，疼痛的次数减少，慢慢地我连西药也停了，但是可怕的是我的颈椎也开始慢慢强直了，颈椎转动幅度越来越小，2008年底，经人介绍，去上海仁济医院，开始使用生物制剂益赛普，考虑到费用太高，医生建议我减半使用，前一个月感觉效果还好，坚持了近一年，效果不太明显，后来害怕副作用太大，最终放弃了，当时我真的很绝望，国内最对症的西药我坚持使用了这么久都没效果，还有什么办法呢？于是我不再相信任何治疗了，也准备放弃了，任其发展吧，痛苦着这么多年，我也不再惧怕任何痛苦了，之后一年多，什么治疗都没有，腰椎不疼了但腰椎关节已完全钙化了，颈椎有时还很疼，转动幅度非常小，颈椎的关节间隙很小，部分开始钙化。
      直到2010年9月碰到一个很久没见的朋友，才开始激发我继续治疗的愿望，这个朋友也是AS病友，前几年向我介绍过他的治疗经历，我不太相信，我走了北京、上海、南京、江苏南通、甚至包括小县城，做过正规治疗、很多专科治疗，甚至用过很多偏方，均不见效，在江苏镇江能有治好缠绕我20多年的病痛的药方？但是与这个朋友见面后我信了，他原来经常因疼痛而卧床、走路腰椎活动明显受限，可是那一次见面我真没看出来他是有AS病的人，基本和正常人基本差不多、正常走路、开车、工作，于是我催他带我去治好他病的地方，地点就在江苏镇江市弥陀寺巷，这是一家祖传中医，与医生见面后我觉得充满了希望，感觉他们真的医德很好，对我们这样的病人很是关心、对我们的病情很是了解，于2010年10月开始治疗，治疗很是简单方便，用浸泡过药酒的棉布贴在颈椎、腰椎各一块，用朔料纸隔开，分别用两块浴巾，包上保暖袋，敷在棉布上，每天坚持两个小时，3个月左右开始喝他们配好的药酒，由于我的病情很重，反应可能相对晚一点，大概6个月多一点，感觉自己精气神明显有所改变，以前一直像被绑着的身体感觉开始松了，以前不敢开车，我现在也正常开车上班了，到目前在我已经坚持1年多了，尽管颈椎偶尔还疼痛，但是整体感觉还是有效果的，特别是近期感觉效果越来越好，医生告诉我我需要坚持1年半左右，效果会更好，我相信，因为看到朋友的治疗效果，还有多年的治疗经历让我感觉到没有肉体的伤害、没有毒副作用的治疗很重要，我充满了信心、充满了希望，我还准备一直坚持下去，我坚信奇迹会出现。

总结我20多年的病痛及治疗经历经历，感觉有几点点很重要，一是心态。我们这种病对外形影响很大，我就是这样，结婚十几年了，从没陪老婆逛过街，买衣服、鞋等，都是老婆买回来，如果尺寸不对，老婆就拿到商场去换，原因就是因为我走路抬不了头，还有点驼背，总觉得别人在嘲笑自己，现在想想，其实怎么样都是活着，别太在意面子的问题，身体是最重要的，不能不重视病情，但是也不能总把自己的病放在心上，忘掉AS，忘掉自己的外形，哪怕是疼痛也要尽量忘记，心里想象着自己就是正常的人，开心地活着就好；其次必要的治疗也是很重要的，特别是没有任何肉体伤害、没有对内脏的毒副作用的治疗真的很重要；最后是充足的休息，休息充分能增加抵抗力，减缓病情发展进程。

今后，有机会我会聊聊我坚持治疗的经历、效果，希望能对病友们有所帮助。

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