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主题:有颈椎先疼的AS患者吗?急请教!

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三月的兔子
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回复:(ibmcolor)你好,心中有笋,我们的症状都一样...  发帖心情 Post By:2014/7/31 16:18:38

ibmcolor, 你好啊。 汇报一下用药情况吧: 上上周吃了一个星期的药,觉得轻松很多,尤其是脖子和肩部,晨僵的状况也减轻很多。另外,肠胃没有觉得明显的不舒服。总之,疗效比较好。 上周我见自身状态较好,抱着“是药三分毒”的心理就没有连续吃药。刚好那一周是经期,且很热,晚上睡觉吹了几天空调,也没做什么锻炼。结果7月25日起,骶髂关节开始隐隐难受,到7月29日加重。具体感觉也不是很疼,就是刺刺地,酸胀不舒服,右边比较明显。偶尔向右半边臀部和大腿部位有放射性疼痛,但持续时间很短。 连续几天都觉得乏力,没什么精神。反倒是颈部,没有什么疼痛症状。 昨天晚上开始,继续吃药。今天已经好多了,至少坐着工作感觉不到骶髂关节明显难受。 以前骶髂关节没有这样酸胀过,短短一个月时间这样的症状就出现了,有点担心。加之这几天工作压力有点大了,还有生活中一些琐事,不免有些心烦郁闷。还是积极地应对,这两天都锻炼了,坚持走路,每天出一身大汗。 ibmcolor上次你问到我结婚的问题,好贴心啊。我打算近期领证,预计明年7月左右考虑怀孕。这期间是否需要注意些什么,还请指教哦。 祝大家一切顺利,愉快生活!

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ibmcolor
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  发帖心情 Post By:2014/8/1 17:10:42

小兔子你好,今天回复的可能会多点,所以分开来写。

 

一、你说“以前骶髂关节没有这样酸胀过,短短一个月时间这样的症状就出现了,有点担心”,我想说不用过分担心,因为我们知道自己已经是强直了,疾病发展到任何阶段它只不过是强直的一种表现,担心并不能解决任何问题,除了会给我们添一些恐惧和忧虑。

 

还有,随着你和你的强直接触时间长了,你会发现规律,而且重要的一点是,偶尔疾病的表现不同(加重或者减轻),都是暂时的,和我们的作息,饮食,心理情绪,外部的气候条件,我们居住的环境条件都有关系,不能仅仅凭着偶尔的变化来判断我们的疾病是加重了或者减轻了。从内部到外部条件,看看你能改变哪些?做一些能改变的,就会对我们的身体有益。不能改变的,就不去逆势而动,我一直相信,顺势而为,我们的身与心才能安。

 

从中医的理论上说,有时候疾病的加重表现还是一种康复的信号。姑且我们不说你的情况是在好转还是加重了,这些都不重要,重要的是只要记得我们得了强直,现在我们所承受的一些身体的不适仅仅是强直的正常表现。

 

我最近也在被我的强直困扰,上背部僵的厉害。我在河北,现在是伏天了,闷热潮湿,最近只要出完汗我就冷的不行,我最近一直都在穿冬天的保暖裤和长袖上衣,而且脖子上还要围着厚点的围巾,晚上也开空调(不然睡不着觉),就是睡觉的时候也都这样穿着衣服睡,再盖上被子,我还每天艾灸。之前我也没有遇到这个问题,就是一出汗就冷。我也刚好在这种情况下遇到了生理期,生理期也受影响了,量少肚子痛。

 

你看,不用担心,我和你是一样的,也会遇到新问题,那又能怎样了,有了问题就看看是哪里有不对的地方了,调整一下就行了。

 


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ibmcolor
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  发帖心情 Post By:2014/8/1 17:12:26

二、你说你心情有些郁闷了,还坚持去锻炼,每天出一大身汗。其实,小兔子,你是个很坚强的女孩子,在你的留言中我也能感受到很多积极乐观的东西。就这样让自己尽可能的找自己适合的方法去排解烦闷,对身心是一种保护。但是,真的不要出汗太多,你知道吗,汗是心之液,凡事不可多量哦。我们的这个病,我觉得是种要平和对待的病。不运动懒着不行,运动量大了又会加重。

 

因为我最近新添的这个问题,一出汗就冷,所以我不能按照以前的方式大做运动了,完全改为动意少动身的方式了,就是靠意念去运动,比如我运动颈椎,就是自然站立,脖子向后仰,用意念想象用头顶去慢慢接近胸椎,腰椎我也是这样锻炼了,反正我觉得还挺好,遇到问题,总要想点办法,顺着身体来,我相信总不会伤害自己的。

 

三、小兔子,先把最美的祝福送给你,什么时候正式领证了来通知下。从女孩子到女人的转变就要开始了,这个是女人要学习的一门功课。因为以后我们要面对人和事和我们单身的时候就不一样了,位置不同了,责任也不同了。我比你大7岁,已经和老公吵吵闹闹走过10年了,呵,一路走来,感悟很多。我们商量好不要宝宝,因为我的身体真的没有办法应对,我怀过一次,高烧的厉害,急剧暴瘦,没有办法就放弃了。看到你说你打算明年要宝宝,真好。那现在就开始为了这个计划把身体的一切准备做好做足,毕竟我们强直真的在这个事情上要比正常的人需要付出多些的努力。

 

我没有宝宝,所以不能给你关于这方面的个人经验,但是我想告诉你,就是一定要定期检查妇科疾病。因为我是有这样的情况出现过,妇科炎症治疗了总是反复犯,我都郁闷了,查阅了很多资料,后来我觉得和强直有一定的关系,因为我后来开始做记录,每次反复都和强直反复的时间查不多,后来我就不再关注治疗妇科疾病,然后安心调养强直,结果现在妇科疾病一直都没有在反复。

 

还有,我之前去医院复查的时候,也和我的主治医生聊起了生宝宝这个事情,他说如果要的话,因为有强直还是要尽量早要,而且怀孕前一定要和医生沟通,如果用药的可能需要调整,必要的药物需要停止服用。这个问题,小兔子你也要注意哦,孕前先去和治疗强直的医生沟通,然后去妇科做必要的检查,再然后就是积极调理脾胃,准备迎接一个新生命。我好象记得论坛里有讨论关于要宝宝的,你去找找参考下。这方面我不能给你太多经验,我只能在日常保健和心理调整上和你相互进步。

[此贴子已经被作者于2014-8-1 17:14:24编辑过]

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  发帖心情 Post By:2014/8/1 17:14:08

四、小兔子,你的身体情况,记得和老公要沟通。这个是我的经验。因为我一直身体都不好,所以,有效的和家人沟通,能让自己更积极的面对一切。我的性格中有很多不好的地方,再加上有心理疾病,所以,我觉得这个部分对我的强直的调理起了特别大的作用。我也想告诉你,要常和家人沟通,更要和自己沟通。遇到任何的问题,记得STOPLOOKAND GO。当你遇到问题了,先要停下来(现在的人生活的真的太忙碌了),然后看看问题(正视问题),看清楚了然后就去做,继续前行。我觉得这个是我们人生之路,不管是面对我们的疾病,还是平常的日子,我们都应该这样去做。

 

最后,彼此鼓励,我们不会孤单的,一路相伴。

双手合十,感谢这里的每一个人,是强直让大家走到一起。

一粒恩泽的种子在此生长。


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三月的兔子
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回复:(ibmcolor)四、小兔子,你的身体情况,记得和...  发帖心情 Post By:2014/8/4 19:37:14

ibmcolor, 晚上好啊 看到你的回复真开心啊,很感谢你愿意花时间和我交流,你的经验和宽慰对我帮助很大。我患强直这个情况并没有告诉爸爸妈妈,只有我老公知道。虽然他一直鼓励我,让我安心,但身体疼痛和一些担忧,以及对心理造成的一些影响,想来只有同病相怜才能感同身受。 我这里也是三伏天了,公司里空调低觉得冷,一出来就是闷热异常。最近我开始每天上午喝一杯生姜红糖水,希望可以驱驱体内的寒气。听你说你的痛处,我也挺着急,但经验浅薄实在帮不到你,真是惭愧惭愧。希望你已经慢慢缓解不适。 谢谢你的祝福!!领证之后会来论坛告诉你的。 你和你老公都10年了,好棒啊,真不容易。爱人之间相处需要好大的智慧,两个家庭的和谐相处更要很高的情商,你真厉害!上周末我们还吵架了,为鸡毛蒜皮的小事,哭得我眼睛都肿了,想来真不好意思。关于备孕和怀孕的建议,我会考虑进去的,以后顺利有了宝宝,如果你也不反对,就请你做宝宝的干妈吧,多一个人爱是更好不过了。好不好? 受你的启发,我也在写病情日记,不定期地记录身体状况,这样以后也有据可查。据初步观察,我还是拉肚子的现象比较反复,肠胃不行啊。。。你推荐给我的穴位的书,已开始看了。 周末看了几页,觉得现在真是浮躁了,很难静下心来细细体会,慢慢揣摩。估计学完这本,心性会磨得沉静一些吧,真是一箭双雕,意外收获,呵呵,想来还挺美的。 望大家开心多一点,健康多一点!

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  发帖心情 Post By:2014/8/8 17:59:36

小兔子好,先要谢谢你的邀请做宝宝的干妈,这是莫大的荣幸。忽然感觉世界再大,只要真诚人与人之间的距离竟然是那么近。虽然我们不在同一个城市,但是会一直关注你和未来的宝宝。

 

我这些年一直有一定程度的社交恐惧症和一直散不去的焦虑,所以我不大会放松的与人交往。但是在这里,我不用去担心很多,和你可以轻松的说话,真好。我除了和强直要握手,每天也在和心理疾病握手,因为我不想就这样任疾病去控制自己的人生,这个过程其实挺艰难的,但是还是要走,因为除了走下去,没有路可走。我的疾病爸爸妈妈也只知道我有银屑病,强直和心理方面的问题他们都不知道。老公都知道我的疾病,但是我不能因为自己有这样那样的疾病就可以什么都赖着他,他给了我很大的安慰,10年了从没有断过,我觉得老公是我生命中的贵人,但是我一路走来,发现必须要让自己内心强大起来,我才可以应付自己的生活,以及我们两个人的小家庭。所以,我一直在努力的去适应疾病,适应生活。以前我对自己疾病的态度是厌恶,回避,急噪,慢慢才开始意识到接受,只有接受是正道。在接受和臣服现实之后,我感受到了一种特别的感恩。疾病毁了一些我的正常生活和工作,但是也带来了我对人生的另外的一种解读,我开始越来越关心真实的自己,心也总能或多或少的得到平静。我还在一直练习获得这种来自内心的平静与力量,我也知道这个过程会有很多不好的反复,比如脾气会躁,心情会烦,焦虑,恐惧,感觉生活没有意义等等,但是我还是准备要自我拯救了。好的,坏的,总是生活中必须有的,接受然后继续前行。况且,我们还可以在这一路上相伴。小兔子,每次和你交流,也是我在为自己打气,所以,也感谢你一路陪我。

 

我也爱哭鼻子,呵,但现在努力不在老公面前哭,因为那样会给他们无形的压力。作为妻子,有些事情和责任得自己背。以后难过了,方便的话可以和我说说。

 

你总拉肚子应该是脾有问题,试试敲打脾经。生姜红糖水是好东西,可以坚持喝。我也偶尔喝,我实在不能吃甜的,呵。

 

立秋了,虽然天气还是会热,但是从节气和养生的角度来说,该养肺气了,也该注意避寒了,这个时节很容易生湿寒。要多注意!


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柠檬茶
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  发帖心情 Post By:2014/8/19 0:42:20

ibmcoloro你好,无意路过看到你和小免子对强直的交流。8月17号医生对我检查所出的结果说我是强直诊断书上是脊柱关节症。这些天我不断在网上去查去了解强直。让我有些难过心情无法好起来,希望医生是误诊。ibmcolor我现在说一下我的病情,你可以帮我分析一下我得的就竟是不是强直好吗?这里先谢谢了! 在4年前吧,每天晚上被背心的又痛又僵给折磨醒严重影响了睡眠,在几次排查下发现是颈椎病引起的,轻度的当时医生没有给我开药只叫我注意姿势好好煅练就行,但背心的僵痛促使我在网上找了颈椎操来做,症状明显减轻,后来不痛不僵了,时间久了后对颈椎操失去兴趣在网上搜了惠兰瑜珈来做,这样坚持了一年多,有时偷懒不做,时间久了背心又会僵痛,就这样断断续续的做了下来,因娃长得胖我想让她通过煅练减肥。去年就天天带她出去跑步提腿压腿等煅练,这期间就没有练习瑜珈了。在煅练两个多月后一天,靠尾骨处有刺痛感也没有在意,几天下来刺痛感越来越严重,站卧行就是不能动动一下就痛得要命,取了环后刺痛感减轻能动了,后来去当地医院照了腰部和骶髂核磁,有轻微的腰椎间盘突出骶髂有点发炎,医生说不严重就开了些药,两三个月下来不知是药的作用还是怎么回事好了。这期间年前因快过年家里打扫卫生给累了又痛了些时间,没有管注意休息就好了,想想应该痛得有一个多星期吧,但在今年5月因装修房子路跑多了又痛了起来,自己或爬山或玩或装房累,当时也没有怎么在意,这断时间发现我休息好了疼痛减轻并好象有好了的感觉,吃榴莲好象也能减轻症状。累了疼痛加重。直到7月底我发现我不管怎么休息症状都得不到减轻。又去的当地医院但当地医院不能确诊是什么原因引的疼痛说不出个所以来。在8月8号我去了重庆西南医院作了检查,8月15号拿了结果才晓得医生是给我作的强直的检查,检查结果是血液检查B27阳性,血常规正常,红细胞沉降为21,算是正常的吧,C反应蛋白正常。核磁骶髂有一处有点模糊,并有点发炎医生说是强直性脊柱炎,诊断书上是脊柱关节症,回来网上查了强直性脊柱炎后有些难过,希望医生是误诊。医生给我开了塞来昔布胶囊、复方雪莲胶囊、独一味丸。 对了还要说一下,可能是我注意休息的原因,在8月15号去西南医院前我疼痛的症状减轻了很多,慢慢到处走脚都不跛了。 ibmcolor祝你天天开心。谢谢

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三月的兔子
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回复:(柠檬茶) ibmcoloro你好,无意路过看到...  发帖心情 Post By:2014/8/22 19:26:55

Hi, 柠檬茶,我是小兔子 我刚被确诊的那段时间,也很伤心难过。你的心情不难理解。但不要把强直看得那么严重,它就是一种疾病,只是大多数人不了解,因而恐惧较多。强直病患很多的,患病程度因人而异,且与患病后的治疗保养有很大的关联,所以不要慌。咱们理性一些去了解它,再针对自己的情况选择治疗和锻炼方式(这部分咱们可以多向IBMColor 请教)。 在看病的那段时间,我买了一本 强直性脊柱炎的书,对应书上所列的判断条件(网上也可以搜到的)可以自己判断。 其中B27阳性, 影像诊断骶髂关节间隙模糊虫蚀是最重要的两点。外加症状,包括晨僵,半夜痛醒,关节游走性疼痛,基本就可以确诊为AS了。 但不知你所说的核磁共振图像模糊是什么程度,如果没有 虫蚀(关节边缘像桑叶被蚕食的样子)就比较轻微。 柠檬茶,你已是位妈妈了,这是我很羡慕的地方呢。宝宝应该比较大了吧,提醒一下,强直是有遗传性的,但不是必然的。平时锻炼,你和宝宝都去游泳吧,游泳是预防和缓解强直的最好锻炼方式。宝宝成长中注意加强免疫力,减少感冒等出现炎症的疾病,也可以减少诱因。强直一般多发于13-30岁之间,顺利度过这个阶段,几率应该就很小了。 加油,尽量不要太影响心情,积极面对,做个勇敢的妈妈啊

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柠檬茶
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  发帖心情 Post By:2014/8/23 13:23:27

小免子谢谢你鼓励,我吃了医生开的药疼痛明显减轻现在已基本不痛了,感觉自己就象又回到以前健康正常的时候一样。但我还是注意让自己不要走得太快,减少运动,痛久了给痛怕了。你说的判断强直的几点1.关节游走性疼痛我现在还没有.2断骶髂关节间隙模糊虫蚀,虫蚀我想应该是发炎的地方吧,看起来象白色,医生说有点点模糊,有点发炎。3.晨僵,半夜痛醒这几年来有时有,有时无,主要痛点是背心中间僵的时候就象背上背了一大砣什么东西似的,然后就是背上的气很多给痛醒后起来上个厕所不好听点就是放些屁,或扭几下就好很多了。晨僵持续的时间比较长时连续几月都有过,严重影响了睡眠。但做了颈椎操就会减轻。我现在38岁,女儿快12岁了,我家族没有人得过强直。小免子到现在我对强直也有些了解了,就算最后我真的确诊了我想我也会坦然(比较坦然)去面对。小免子你是个乐观善良的女孩,祝好运永远伴随你。

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回复:(ibmcolor)小兔子好,先要谢谢你的邀请做宝宝...  发帖心情 Post By:2014/9/4 17:02:58

Hi, ibmcolor

 

      提前祝中秋节快乐啊!

 

      最近身体状态不太好呢,8月以来,颈部晨僵和酸痛的感觉会持续一天, 头后仰颈部疼痛最明显;并且胸椎有明显的痛点,起床时感觉胸椎疼痛明显,要深吸一口气。睡眠也不好,虽不是疼醒的,但一晚醒好几次,早上六点多就清醒了,难以入睡。

 

        且出现了之前没有的症状: 双脚脚踝疼痛,不动不痛,扭动时会疼并伴有响声;这样的症状持续了一周左右,缓解消失了;

 然后咽喉和牙痛了,智齿位置也没有红肿,就是疼,也差不多一周缓解;后来双手肘部外侧的肌肉部位出现按压疼痛,用力屈肘时也能明显感觉到;今天发觉左腿大腿根部内侧疼痛了,不动也没感觉,上下楼梯很明显;

 

         ibmcolor, 这些都是强直的症状吗? 是炎症活跃的表现吗? 中秋快到了,要回家了,疼也要忍着,不想告诉爸妈。。。。

最近工作也有点忙,虽然不加班,但每天下来都很充实。同事并不知道我的病情,有时想如果以后实在疼,无法很快地配合同事,会拖累大家的进度,大家合作关系就不那么融洽了。最近总会想到自己的职业规划可能要因此作出很大的改变,有些难过。

 

      不好意思,今天把负面的情绪带给你了。。。都说久病成医,请抱着一点医者父母心的心态来听我的唠叨吧。

 

谢谢! 祝快乐!!       


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