主题：[讨论]有跟我一样的吗？

 

我今天40岁，女性。去年下半年确诊AS。第一次发病现在回想起来应该是在84年，16岁，我刚上高一。后来断断续续的疼痛，总以为是初中练跳高摔的陈伤发作。到2000年底腰骶痛再次发作。又当椎间盘突出治疗，推拿针灸牵引，半间后好了。  随后的几年，身体的很多关节都会莫名其妙是疼痛起来，大小关节都有，然后过几个月不痛了，换其他地方痛，呈游走型。到2005年底开始持续疼痛，而且脊柱发生侧弯。最早持续疼痛的位置是臀部肌肉注射的位置。然后是慢慢向上发展，到胸椎，颈椎，双肋。一直门诊就医，但一直当作椎间盘突出治疗。2007年下半年住院治疗，核磁共振检查发现腰椎第五节病变，后做手术，我以为总可以找到病因了，但诊断是风湿引起的，无大碍。白挨了一刀。手术后疼痛依旧。我自己网上查阅了很多AS资料，感觉自己症状是一样的，但我的B27是阴性的，医生就排除是AS。直到去年下半年一位老中医专家才给我确诊。从98年初，发现小腿出现红斑结节，去医院就诊，是结节性血管炎。最近几年也越来越厉害，风湿免疫科是确诊是脂膜炎，并做了活检，而不是结节性血管炎。现在每个医院的医生都说的不一样。自从确诊后，疼的实在受不了了，我就吃戴芬，效果还不错。最长时间连续吃过近20天，然后幸福了好几天。能睡个安稳觉了。在患病的这段时间，应该确切的说是从持续疼痛的时间算起，我吃了大量的中成药，汤药基本没有吃过，实在没有时间。中成药基本是活血化瘀的，止疼的。其实到现在我也很迷茫，医生开的药都差不多这样的，中成药也没有见啥效果。像西乐保，扶他林，效果也没有戴芬好，个人体会。所以目前只吃戴芬。不是天天吃。我现在脊柱侧弯已经好了许多，还有一点看出。小腿的结节红斑还是此起彼伏的，有点痛。还吃过雷公藤，还有其他的西药，后来发现唇色发黑了，停掉了所有西药，现在唇色正常了。亲爱的病友们，你们有跟我相像的吗？我该咋办？迷茫中~~~~

我比你惨多了~~~~~~~不过只有坚持锻炼，认真治疗，保持好心态就没什么好怕的了~~~~~~~~！！

我是臀部开始痛的，像坐骨神经疼一样的，和你说的差不多，就是屁股打针的地方。其实痛的地方总是不确定，就是所谓的游走。这样疼了三年，基本上是冬春痛，有时候疼得走不了路，好在只是一侧痛。第四年开始出现晨僵、腰疼，到医院都没有检查出什么毛病。不知道是什么病，也没有很重视。后来早上连起床都有点困难了，需要扶着床沿才能起来。去了几个医院也没有查出什么毛病，后来一个卖医疗器械的女士告诉我，是强直性脊柱炎，建议我去301医院查风湿因子B-27。我的天，一查果真是这病，当时把我弄蒙了。咋得这病呢。

陆陆续续吃了些药，也没有控制病情的发展，后来也是一路上行，前年底到去年春病情恶化得厉害，腰背僵直、脖子也僵直及肩胛两边、胸部都很疼，晚上基本上是睡不了觉了，疼痛难忍，也盗汗，眯上一会儿全身就湿透。那段时间在北京中医药大学针灸、艾灸加拔火罐治疗一个多月也不管用。

有B27是阴性的病人.你的经历的确是很曲折.我个人建议,在吃西药副作用很大的情况下,建议你可以先进行食疗.自己在生活上多吃一些增强体质的东西.保证好的睡眠以及良好心态.别把身体搞得太虚了之后,再感染其它病.

如果你有时间和精力.适当的转转腰,活络筋骨.

中药汤剂,建议你找到的确是正规的中医师再开.如果医师水平好对了症,对病还是有一定的疗效.

 

这个病有七分得靠自己,三分靠医师.

 

如果自己保养得当,只是生活上可能稍有不便.没有什么很不同于常人的地方.其实人的年纪大了,多少都有些腿脚不便,或者其它病症.其实也没有什么.

真的,只要保养得当,as没什么可怕!我现在就和常人没什么不一样!由于坚持锻炼,甚至比有些常人还好!我的部门就我一个男士,有些体力活,就我赶了!

经历确实挺坎坷，骶髂关节有没有病变？有没有做骶髂关节的CT什么的？

风湿病的各项血液检查做没做？

只是吃止疼药怎么行，雷公藤已经不建议使用了目前，其他的是什么西药？

目前首要的问题是确诊，你的症状很多，如果是AS的话，我觉得也不单纯是AS，也许要多方面检查，系统治疗才好

骶髂关节的CT，双侧髂骨面密度稍高，欠光整。骶髂关节对称，关节间隙清晰，未见明显骨质破坏及增生。骶髂关节没有

问题。

 

风湿的血液检查：抗“O” 128.13      类风湿因子《10.0        C反应蛋白《5.0       都在正常范围值内。

B27检查：  阴性 （14.6）    CD3(TH) 20.7   也没有问题。

吃过：通络开痹片，益肾蠲痹丸,，虎力散胶囊，四妙丸，风湿骨痛胶囊，血府逐淤胶囊，益气养血祛风合剂等等，

雷公藤，甲胺喋呤，帕夫林，扶他林，西乐葆，莫比可，英太青，戴芬，

 推拿，针灸，牵引，药熏，还有往疼痛点注射利卡多因等。

 

 

12岁和32岁时各发过一次急性点滴状牛皮癣（感冒引起）。半年后治愈。12岁为了治疗牛皮癣，把扁桃体割掉了。

 

不知道这些跟强直性脊柱炎是否有关系。

扁桃体割掉，对人体的免疫力是有一定影响，但人体有许多淋巴腺体，只要注意营养和锻炼身体，还是可以弥补的。

现在胸椎和肋骨很剧痛，晚上睡不好。