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主题:[求助]彷徨痛苦中

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helen郝
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[求助]彷徨痛苦中  发帖心情 Post By:2012/7/16 20:03:40

各位老病友,我今年35岁,女性,2011年底背痛大约月余,之后今年2月底被解放军八一医院确诊为强直,检查项目为双髋x光片,结果骨密度稍高,bl27阳性,血沉稍高吧,也不记得了,总之大夫很自得的告诉我,你就庆幸吧,这个病误诊率相当的高,你才第一次看,我就给你确诊了!并且要求我立刻住院。当时出于对这个疾病的完全不了解和对医院的不信任等等因素,没有在这家医院就诊。之后自以为是的在网上咨询了一家尔康强直研究所,吹的神乎其神,去一顿折腾,中药西药液体刀胸腺肽输液全上了,大把的金钱(大约2万多吧)花出去,似乎有点效果,维持了大约两个月吧。为了确保效果,又去第三家医院做了全身的体检,惊诧的发现好多指标不正常,主要是肝功能有两项指标都不正常,后来做了各种排除性血检,确定是药物性损伤,心里真的怕怕了,立即停掉所有的中药。于是在六月份的时候又开始疼痛,而且这一次转移到了两边侧腰,尤其是右边。开始睡觉的时候平躺很痛,两边都痛,但左侧卧就比较舒服,基本可以睡到天亮,只是翻身时比较痛苦;直到这两天晚上已经怎么调整睡觉姿势都不行了,几乎后半夜整个都无法睡着。早上起来的状态是及其崩溃的,本来在坚持作瑜伽,但因为对这个病的不确定性使自己的意志总是在摇摆,总是在乐观与崩溃中左右不定。 请问大家,必须服药吗?仅凭锻炼不行吗?可是如果看病的话又去哪里看呢?不是都说没办法彻底治好吗?而且我对药物的副作用特别害怕,因为我现在还是个疑似癌症患者,身体实在很弱,太担心这个病还没治好之余又坏了其它的脏器!最近反复奔跑于各家医院之间,体力,精力,意志,随时有泪水涌出的冲动,很希望得到大家的帮助,请各位不吝赐教呀。

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小雨
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  发帖心情 Post By:2012/7/17 8:10:18

没事多在论坛转转,会对你有帮助的

锻炼是必须要坚持的,但瑜伽是不是有点幅度太大了

 

 



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helen郝
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  发帖心情 Post By:2012/7/17 8:58:52

感谢你的关注。我也是觉得瑜伽有时候会让我的腰有过度的感觉,不敢天天做。只不过考虑到这种运动方式对我而言可能是最容易坚持住的运动方式而已,而且已经练过好几年了,感觉对于心情,尤其是极其郁闷的时候还是确实能够起到调节情绪的作用的。不管怎么说,坚持吧。

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helen郝
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  发帖心情 Post By:2012/7/17 9:02:50

只是晚上疼的太厉害了,我每晚大约十点半左右睡觉,从午夜一点左右开始疼醒,然后无论你平躺,左右侧卧,还是甚至是趴着睡,都没办法坚持到睡着就疼的必须换姿势,所以每天的夜晚现在对我而言是极其可怕的时段,真不知该如何应对?难道开始吃止疼药吗?深怕其副作用。唉,无奈的煎熬中。

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  发帖心情 Post By:2012/7/17 10:18:39

不要胡乱治疗,到正规大医院风湿科治疗就可以



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oven909
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  发帖心情 Post By:2012/7/17 17:59:32

痛的时候,一定要服用止痛药,英太青便宜且副作用小。但是副作用再小也是有副作用呀。

所以不能依赖药物,锻炼身体,最好的办法,就是游泳。瑜伽不是很适合强直病人,因为发现这种病的,通常骶髂都已经部分钙化了。强拉,只能是起到反作用。

保肝肾是根本之法。如何保?睡眠很重要,11点以前一定要睡觉。

另外,动物性蛋白营养要减少,多喝点牛奶,肉类一定要少吃,最好素食,水果要大量补充。


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  发帖心情 Post By:2012/7/18 9:10:41

感谢版主和7楼的朋友,我会照着你们的说法做做看的,目前正在一家三甲医院做检查,还没见到专家,等有结果再上来请教大家。我看了好多介绍也是说要游泳,可是我住的这附近都没有游泳的场所,也是没办法呀。现在我偶尔做做瑜伽,很家常的那种,力度不是很大,主要是容易坚持,就在家做。我白天上班的时候基本活动是上午和下午各做两遍第七套广播体操,感觉还挺好的,比较能缓解脖子和肩部的酸痛。

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oven909
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  发帖心情 Post By:2012/7/18 17:00:07

不用感谢,大家都是同病之人。仅仅一点分享。

不要过分迷信专家。因为这种病到现在也没有研究透其发病机理。但是中医其实很早就有治疗这种疾病的实证了。

你现在的肩背肌肉疼痛是因为肌肉神经粘连,而这种粘连确是由于骶髂的粘连而导致,腰骶是承上启下的重要环节,这个部位气血不通畅,则整个后背都受影响。


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第二人生
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  发帖心情 Post By:2012/7/19 9:15:43

 1 养成每天运动的习惯。原则上,能让关节活动的运动,如游泳、柔软操、舞蹈都可以。不能活动脊椎的运动如骑自行车,或会冲撞及接触性的运动如柔道、篮球则应避免。至于慢跑则不被鼓励,因为慢跑有可能导致脚底或脚后跟肌腱发炎,以致行走困难。 
2 保持良好的立姿及坐姿、每天定时作深呼吸、扩胸、挺直躯干等强化背肌与腹部柔软度的动作与伸展操都很重要。这些运动可以软化僵硬处,维持关节伸展性,延缓病变的发展。 
3 若您已有脊椎融合或竹竿状脊椎,则需避免脊椎过度受力或弯曲。 
4 由于患者的负重能力下降,因此应避免强力负重,使病变加重。避免长时间维持一个姿势不动(如躺在沙发上看电视,或长时间上网),若要长时间坐着时,至少每小时要起来活动十分钟。勿用腰背束缚器(会减少活动),使脊椎炎恶化。 
5 睡眠干扰是常见的主要问题之一。睡眠时避免垫枕头且不睡软床。睡觉时最好是平躺保持背部直立。 
6 清晨起床背脊僵硬时,可以热水浴来改善。热敷对于缓解局部疼痛亦有部分疗效。 
7 不抽烟,以免造成肺部伤害。 
8 慎防外伤,开车时一定系上安全带,尽墨不要骑机车。 
9 在寒冷、潮湿季节中,更应防范症状复发。 
10.注意下列可能跟僵直性脊椎炎有关的症状。下背痛及晨间僵硬的程度,外围关节疼痛及活动范围受限(尤其是腕关节)、解血尿或小便灼痛、下痢、胸椎及颈椎症状、眼睛红肿或模糊、四肢突然无力或解尿困难。 
11.肠胃道及泌尿道的感染常诱发脊椎炎,故应该注意饮食卫生,多喝开水,多吃青菜水果,憋尿及便秘。 
12.注意其它家族成员有无僵直性脊椎炎之症状,如下背酸痛,晨间僵硬等。若有,应尽早就医。
希望对您有所帮助

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  发帖心情 Post By:2012/7/19 11:13:30

     十楼的朋友说到慢跑会诱发脚后跟肌腱炎,不幸的是在我还不清楚AS与脚后跟也会扯上关系的时候已经由于大量的走路诱发了,现在一般坐比较久或在凉一些的地方呆久了、晚上起夜的时候等等,都会有剧痛的感觉,脚踝部分也一直有一些不明额浮肿。说实话,我现在已经有些麻木,又似乎有些绝望的意思,也不像刚开始那样的在意病情的发展了,因为我根本不知道如何才能减缓这该死的疾病的发展。本来我只是晚上睡觉腰背痛,虽然疼的很厉害,但所幸白天还算能正常上班。自己也给自己打气要善待自己,好好吃饭,注意营养,注意休息,注意锻炼,努力保持乐观的心态。但本周一去做进一步检查的时候,医生不过问了几个问题,比如有没有不明原因的红疹呀,有没有大腿痛呀等等症状的时候,我当时欣慰的回答没有,基本只是夜间的问题。经过了近半年与这个病的鏖战,也经过了对大量资料的学习,我几乎可以确定自己就是AS,而不必等待多个医院多个医生的争执不下,但同时我本来也基本可以确定我是早期的,还是很有希望的。谁知在那个医生问完那些离我甚远的症状后,这接连的几天身体简直就像应景似的“赶快”的出现了不明红疹和大腿的放射状疼痛!我的身体呀,唉!让我怎么说呢?我现在也不敢确定自己的级别了。同时心怀忐忑。

   


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