强直性脊柱炎患者之家论坛【交流区】AS交流中心 → 强直人生怒放的生命


  共有14202人关注过本帖树形打印

主题:强直人生怒放的生命

帅哥哟,离线,有人找我吗?
笑看人生6
  1楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:34 积分:438 威望:0 精华:0 注册:2014/3/23 23:09:18
强直人生怒放的生命  发帖心情 Post By:2014/8/25 12:14:30

辉哥你好;
细数那不堪回首的岁月
2008.11的某天南京紫金山,爬山,风和日丽,一切都那么美好!凌晨,腰部不适,忍痛起床前往南京仁慈医院,被诊断为腰肌劳损,服药治疗。
       后续时间里,每天凌晨都会因腰部难受而疼醒,辗转于南京军区总医院、南京中医院、南京江宁中医院,均被诊断为腰肌劳损,从那时起益肾蠲痹丸就一直陪伴着我。
       图片点击可在新窗口打开查看
       2009.3 来徐,感觉腰部不疼了,开始停药,并开始了新的工作、新的生活。
       2010.5.8 阳光明媚,我穿着高跟鞋,打扮得漂漂亮亮地参加同学的婚礼,忙前忙后的。没料到,喜庆的背后隐藏着巨大的伤痛。晚上到家后右脚踝部跟腱感觉疼痛,走路略有异样。
       一开始以为是穿高跟鞋崴着脚了,奔波于徐州仁慈医院、市四院、市一院、中医院,都没找到病根,一直当作跟腱炎治疗。直到有一天夜里三点左右,疼得无法忍受,老公背着我在伸手不见五指的黑夜前往附近的仁慈医院急诊,被简单处理后前往四院,拍了片子后无果。直到有一天,右手手掌中指的大关节肿胀疼痛,左脚踝开始疼痛,双脚脚踝开始肿胀,走路极度变形,穿鞋只能穿最轻的运动鞋。去仁慈医院诊断后,一主任医师认为不是骨科的问题,建议我们前往四院看风湿免疫科。在四院风湿免疫科主任医师的诊断下,被确认为疑难杂症,后经拍骶髂CT、血沉(血沉48,正常0~20)等检测,被确诊为脊柱关节病(SPA),又名附着点病(强直性脊柱炎前期)。起初不知道这个病的严重性,我依然不折不扣地上班,继续倒夜班。这段时间里,一直有来氟米特、柳氮磺吡啶和美洛昔康陪伴着我,后来感觉美洛昔康止疼效果不佳,换成了英太青胶囊。
       一直就这样保守治疗,都没有太过于关注,希望能有所好转。直到工作上出现了纰漏,请假在家休养了两个月。我妈看着我走路的样子经常偷偷地掉眼泪,我也在我妈面前哭过好多次,可是我一哭我妈心里更难受,但是我控制不住我自己。期间我都曾想过放弃我的爱情,不想拖累他,但是他一直在鼓励我陪伴着我让我继续坚持下去。中间听说老家有偏方可以治好我的病,吃过几个月的中药(有蝎子 蜈蚣 蛇),每月几千块钱不说,人被剐得蜡黄,弱不禁风的样子,以致身体抵抗力太差,时常感冒。一感冒就是一个多月都不见好,天天去挂水(但我从不让医生使用激素),手背都被戳成麻子了,感冒就不能继续喝中药,后迫于无奈放弃中药治疗。
 眼见治疗一直无果,双脚脚踝肿痛严重,平时下楼只要一分钟,可是这个时候的我下楼却要用到六到十分钟,只能扶着扶栏一个阶梯一个阶梯地往下挪。无处问医,打算去北京协和医院找专家看看,去之前想做一次全面的检查。考虑再三,前往淮安第一人民医院检查血沉、抗O、RF等,顺便看看是否也被诊断为同样的病症,后确诊还是脊柱关节病(SPA),开了来氟米特、美洛昔康、柳氮磺吡啶、甲氨蝶呤片等药,治疗期间病情有了明显的控制和减轻。但医生明确告诉我不能治愈,后来自己慢慢减少了止疼药的用量,此时我多么希望自己赶紧好起来,不拖累他——我现在的老公。后来听同事说蜂疗效果还不错,我在网上查了一下相关的案例,于是毅然决定采用蜂毒疗法。
       在治疗期间,先是每天长途跋涉前往工人医院附近一家蜂蜜专卖店让蜜蜂蛰我的关节变形处,以毒攻毒。每次蛰的时候疼痛难忍,但为了能让自己快点好起来,我必须忍受常人所不能忍;每次蛰完以后,刺痒难受,伴随红肿,一次次地让我泪奔。记得有一次,右手中指的大关节处蛰了7只蜜蜂,蛰过以后关节暴肿。在回家的公交站台上,我抱着他失声痛哭,心里想着老天为什么要让我受这样的罪,为什么不能让我跟常人一样好好的活着。路人都用异样的眼光看着我们,老公就一直默默地搂着我,不知道该如何安慰我。天气越来越冷了,甚至买了一箱蜜蜂在家自己治疗,中间还吃了许多花粉、蜂蜜、蜂胶等补品,同时买了蛋白粉以增强免疫力。后由于红肿瘙痒难忍,且不见病情减轻,蜂疗唯有止疼之功效而最终放弃。
后一直吃来氟米特、柳氮磺吡啶、英太青胶囊保守治疗,每半个月去一次医院,病情也得到了稳定的控制。但是所有的西医都明确告诉我,这个病只能一辈子吃药控制不能痊愈,这无疑让我脆弱的心蒙上了一层阴影。而身旁的他很坚决地给予我希望,每天鼓励我,主张先控制住病情辅以锻炼身体以提高免疫力,并一直找寻其他治疗途径。
2010.12.3在我病情堪忧之际,老公毅然决定和我领证了。2011.1.23 我们结婚了,婚礼没有常人的轻快愉悦,而是拖着疲惫的身体,还带着大药瓶子。
2011.5.21 在去超市的路上碰到了以前工作单位的领导王工,他告诉我一个中医的联系方式,跟我说可以试试看。第二天,我抱着一丝希望来到了******医院,后改吃中药,这一丝希望也成了我唯一的救命稻草,我遵医嘱吃了几副中药,在吃中药的同时停服了所有西药。
伴随着治疗的深入,骶髂明显疼痛,各关节游走疼痛,脊柱部分关节突出、疼痛,强直性脊柱炎症状开始显现。经过个把疗程的中药治疗,双脚踝、右手中指逐渐消肿,恢复如初。后又经过几个疗程的巩固和调理,症状基本消除。刚开始吃中药还能捏着鼻子一口气喝下去,在后期阶段,我吃中药吃得难以下咽,直往外吐。每次就不停地安慰自己,吃下去就能好了;吃下去脊柱就不受痛苦了;吃下去老公也不用那么为我担心了。
2012.1.6彻底停药,阴雨或受凉情况下会有骶髂疼痛、后背疼痛之感。现在我们已经有了自己的宝贝,宝贝现在一岁七个月了。但是平时生活中要注意点饮食,不能吃辣椒;不能吃鱼、虾、海鲜类食物;上火的东西尽量少吃;多注意、避免受凉;不能劳累哦。
细数这不堪回首的岁月,我不禁潸然泪下,希望一切苦尽甘来,迎来我们全新的美好生活。
在此感谢那些曾经给予我帮助的人,特别感谢王工,特别感谢***,特别感谢一直以来陪伴我左右的老公和家人!
希望看到我的过去的你,能抛开那所谓的不快,好好珍惜自己的身体,好好享受拥有的幸福,一切的阴霾终究会过去。
祝所有AS病友们都能快点摆脱病魔的痛苦,过着幸福无忧的生活。加油!加油!!加油!!!
祝好人一生平安!
2014年8月15日、

怒放的生命-Wendy夏利侠
           被病痛伴随着、一路坎坷的走来、坚强勇敢的心和及时的治疗、最终战胜了病魔带来的痛、有这么一位好老公及其家人无时不刻的关怀着、有着它们的鼓舞与支持、让你从病痛的泥泞里爬脱出来、走出了人生的希望、走进了美好的幸福家园、希望你可以带着你家宝宝与你老公一起共同努力、一起战胜种种强直所带来的种种困难、用你们恩爱的心、用你持之以恒的锻炼、把强直给融化、让病痛远离、为了你家可爱、活泼的、宝宝、为了你老公、为了你家里的所有人、珍惜你的每一天、真爱它们每一天、我们会共同携手鼓舞与你一起对抗强直---远方的你并不孤单。
                    2014、8、15、张辉 

辉哥你好:
             很高兴加入怒放的生命这个大家庭,认识这么多的强友家人,以上的简述是我的病记录,在这里分享给大家,希望能给予更多病痛中的强友们一些正能量,些许帮助。

            因为平时的不注,过度劳累,受凉,营养不良导致这次又腰部不适,以前疼痛的关节偶有感觉疼,所以想着加群帮助病友。因为幸运我走的弯路相对较少,但我深知病痛的痛楚,所以想着加群帮助强友少走些弯路,没想到我自己也收获很大,加入这个群后让我知道通过坚持锻炼可以抵制小强,可以打败小强。
           我加群有一个多月了,加群后心情好许多,豁达许多(少不了秋姐的功劳),以前从不锻炼的我,开始跟群友们学着锻炼,更能通过简单的交流询问督促自己坚持锻炼。记得有很多次浑身没劲,不想动弹,但想到群友们的坚持也就开始锻炼,每次锻炼完都特别舒服,有劲。干家务也特有劲。
          我的锻炼方法:八段锦第一式和第六式、扩胸、双手抱头蹲下起立、偶尔腰部撞墙、趴床、滚背等。每样都尝试着去做。
加群后,以前不注意的事项,现在也慢慢的学着注意,比如:不久坐、不久睡、不久站不受凉、不食辛辣海鲜等。
                                                                                                                                           2014、8、25、
[此贴子已经被作者于2014-8-25 12:15:12编辑过]

贴间广告免费为会员开放! 支持(0中立(0反对(0回到顶部
美女呀,离线,留言给我吧!
三月的兔子
  2楼 个性首页 | 博客 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:19 积分:286 威望:0 精华:0 注册:2014/6/12 17:07:16
  发帖心情 Post By:2014/8/27 13:50:35

赞!!

患者之家官方微信群 支持(1中立(0反对(0回到顶部