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强直性脊柱炎患者之家论坛 http://www.qzxjzy.net/

国内首家强直性脊柱炎患者自己建立的交流平台!
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标题:感谢各位版主的工作,诚聘论坛各版版主!

11楼
风之殇 发表于:2010/9/6 16:41:37
我可以天天都上线的
12楼
风中竹 发表于:2010/11/11 23:44:10
可惜我是用手机上论坛的,感谢版主无私奉献!
13楼
WJL 发表于:2010/11/27 15:00:01
欢迎加入127136808 AS患者交流群
14楼
yang198643 发表于:2011/2/21 21:58:05
 

先给大家问声好,祝大家新年新气象,小弟86年生,生肖虎,昆明市人,因为是计算机专业,又喜欢玩网络游戏,所以比较宅,经常坐着就是几个小时甚至一天,没谈女朋友,大学期间还偶尔会跟舍友去网吧通宵,20087月左右,经常感觉到颈部酸疼,眼睛酸胀、视力模糊(本身就是近视眼),刚毕业,忙找工作,心情也不是很好,每天都很累,营养也不好,加上有晚睡的习惯,有手淫习惯,没事做的时候12一次,对色情信息没有抵抗能力,很容易身体就有反映,因为难受不得不再次手淫,明知道那样不好,所以抵抗力差是很自然的事了,身体自小就瘦弱(1.68米,55公斤)。

087月的几周内持续性的拉肚子,肠胃也自小就很差,一吃到酸、辣、冷的食物就容易疼,酸疼,去厕所又什么都拉不出来,怕冷,爱出汗,因为是夏天,经常穿拖鞋,爱出脚汗,手汗,所以经常冲凉水,左脚第二个脚指头突然发热、红肿、压迫无疼痛感觉,暗黑色,后来去拍片显示骨节无异常,以为是感染,后坚持打了10来组抗生素类针水,不见好转,身体还感觉更加的无力、容易疲惫,接着腰部开始酸疼,半年的时间里疼痛范围迅速蔓延,右脚脚后跟,脖子,肩膀,臀部坐凳子接触的两边骨头部位,大腿根部至膝盖特别的疼,眼睛暗红。

因为家人不在身边,一个人坚持去了很多家医院后医生让我做了C-反映蛋白(CRP)测试结果为4.55mg/dl,参考值是0.80mg/dl,偏高,血沉(ESR)为31mm/h,也偏高,并作了尿检,尿素氮,肌酐,尿酸均在正常值,医生告诉我肾功能没什么问题,因为查不出是什么原因,内心也异常的恐惧和绝望,幸运的是公司的老板是个善良的人,不断的鼓励我,让我安心休息,检查,在求医的途中还经常遇到医托,建议我去哪里哪里检查,我都没有听,坚持在最有名的几家大医院检查,风湿免疫科,骨科,肠胃科都进行了不断的咨询,又化验了HLA-B27为弱阳性,也不知道弱阳性和阳性有何区别,双侧骶髂关节拍片显示有轻度的增生硬化,腰椎骨质未见明显异常,医生说这个病很难医治,却没给出任何有用的建议和治疗方式,自己也去了网上查看了大量的信息,内心极度的恐惧和失落,抱怨上天的不公平,大学才刚刚毕业,什么都没得到就折断了梦想的翅膀。

一个人痛苦的把自己关在房里,想到放弃,想到了死,也想到父母,亲人,慢慢的冬天到来,疼痛更加的严重,后不得不辞职回到东川区上,我的老家,气候更为暖和,家人照顾着我,有充足的热水可以冲洗,自己也不断的提醒自己要坚强,开始慢慢的跑步,吊单杠,也在网上加到了昆明本地的一个QQ群(62330479)也欢迎大家加入,相互学习,相互激励。

在网友的建议下我去尝试了针灸,推拿,比较舒服,但到了下午依然很痛苦,另外一个朋友又给我推荐了两个中医,吃了一年左右的中药,主要配方为附片(最多时为80g,现在是45g,不知道附片吃多了会不会产生什么不良的反应,希望能得到大家的指导),熟地、细辛8g,当归、枸杞、半夏、生姜(医生说我胃寒),开始会心慌的厉害,出汗多,疼痛还加剧,一个月左右明显出现好转,疼痛缓解了很多,但是下午3点左右还是会脸无故的发热,头也会疼痛,很容易拉肚子,吲朵美辛胶囊(后来改吃缓释颗粒)在缓解疼痛方面效果异常的好,但是不吃中药就容易拉肚子,医生说是伤胃的,到目前(2008­­­——20112月)我不再吃止疼药,中药一天吃2次,身体没有疼痛感,眼睛看电脑多后会模糊,酸疼,坐的时间长了会膝盖僵直、酸麻,活动脖子等关节发出的响声不再像以前那样那么的明显,能正常上下班,能打篮球,但就是感觉没以前跑的时间长了,跳的也没以前高了,饭量也一般,早上起床比较难,赖床比较厉害(早8:00上班),依然无法改掉手淫的习惯,

已经到了结婚年龄,因为担心自己的病,再加上目前的工作地点有些偏远,收入也不是很好,做矿山测量(会下井,爬山什么的,但也没有其他选择),公司管理还算宽松,上班时间也不是很长,不会被上夜班,但是私营企业,依然没有放弃报考公务员、事业单位什么的,但竞争很大,内心很矛盾,还特爱跟爸妈、朋友发脾气,知道自己真的不该这样,他们是最爱我的人,身体一天天好转后我多么希望自己能苦点钱,让自己以后少去奔波,让爸妈过上好日子,身体状况偶然加重后我又很担心将来恶化(爸爸年轻时候脚和腰也疼过,但到现在50岁,没有什么大问题,只是抵抗力差,爱拉肚子,我多么希望我到了他这个年龄还能有他这样的状况)

现实很残酷,大学、高中同学里好大一部分也结婚,我很想让自己能开心的过每一天,能做出点成绩,我也渴望结婚,能找到真正了解我,愿意一生陪伴我的人,内心很矛盾,很少能见到我笑,但对身边的朋友、同事、领导还是比较尊重和礼貌的,我甚至都不了解我的内心,我到底想要什么,是钱重要还是健康重要?我该怎样规划我的未来,这个问题无时不在困饶着我。

在此,我想求助大家几个问题:

1.              我这样的情况能断定是强直性脊柱炎吗?如果是我该怎么去保护自己,照顾自己?生活中、饮食需要注意些什么?需要补钙吗?益赛普这个药我这样的阶段需要打吗?我想借钱去试试。

2.              我现在的状况算不算糟糕,人家说发现的早,发病年龄大些就会好很多,真是这样吗?将来会怎么样?

3.              我改不掉手淫这样的习惯,是不是该早点结婚,或许结婚后会改掉,有的时候是自己想的太多,爱情或许没那么复杂,有时候是自己太完美主义了,或许遇到爱自己的人就该抓住吧,哪怕她不漂亮,没什么家庭背景,在这点上希望各位结婚了的长辈给我点指导。

4.              我这样的状况是否需要去医院复查下,看下各方面指标?中药还需要吃吗?吃时间长了会伤害身体吗?我需要吃甲胺碟聆之类的药吗?有控制作用吗?我黄氨过敏,所以不能吃柳氮,吃了就身上起小疙瘩,硫酸羟氯喹之类药需要吃吗?医生说可以防止骨关节融合的。

 

 

谢谢大家: 可以加QQ  362200142(子夜幽幽)    同是天涯沦落人 相逢何必曾相识  希望能跟大家做好朋友!相互鼓励,相互学习!

15楼
qwe0395 发表于:2011/4/3 22:07:19

是啊··好久没来了·大家都好吗·感谢论坛的帮助·

16楼
绿叶 发表于:2011/4/18 23:10:31

做版有工资发就好了,偶为了治病,积蓄无几,又不想连累家人,我想是很多病友的共同想法吧

17楼
笨笨猪 发表于:2011/4/20 11:43:26
我要当版主。我是个17年的老病友了,现在对病有了个新突破,希望能带大家早日走向康复。可以联系我,王青青  男13934349133山西省临汾市的。
18楼
tangyi168 发表于:2011/5/23 15:31:53
用户已锁定!
19楼
小夕 发表于:2011/11/29 15:30:28

论坛有群么?

20楼
向厚赚 发表于:2012/8/28 11:43:24
9楼是风湿科的啊 我加你啊 ASQQ群258097361  欢迎大家加入队伍来,一起为病抗争
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