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强直性脊柱炎患者之家论坛 http://www.qzxjzy.net/

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标题:我和强直性脊柱炎第二次博弈

1楼
luxiaofeng 发表于:2009/5/31 18:03:31

我从94年开始患强脊柱炎,看遍湛江的医院,效果不好。说来可能大家不信,从确诊的时候起,我便很乐观。我坚信自己能治好自己的病。然而,一次偶然经历因受风寒刺激我突然就走不了路。因是放射性腰腿痛症状,初始被诊为坐骨神经痛,延误了些时间。知道自己得了这样“不死的癌症”后,心里痛苦。上楼梯要慢慢挪,有时还要手帮忙。下楼梯比上楼梯还辛苦,总有踩空的感觉。我不敢想自己的将来。我想,既然医生治不好我的病,那就只有靠自己了。因为只身在他乡工作(那是还没结婚)。一切只有靠自己。我每天坚持上班,下班后我就一切一拐地去书店,把所有有关的风湿、类风湿、骨科的书看完,就此自己给自己选药方,同时尝试用蜂疗、火罐、脉冲电子治疗。我看了一篇报道说蜂毒对风湿有好的效果。初时用3只,蛰在骶髂关节,全身发痒、发热。慢慢增加蜂量,最多时近50只蜜蜂蛰我身上。回到家我吃自己根据药书去药房配的中药。买了一台风湿治疗仪,每天早晚各做一次。坚持差不多半年后我的身体就奇迹般好了。总结这次治好病的经验,我认为:一是心态要好,要有信心。二、不能不动。因为从中学到大学,我都是班里的运动健将。篮球、排球、羽毛球、乒乓球都玩的很好。参加工作后,由于工作的原因运动少了,生活压力也变大了。所以病魔趁虚而入。患病后虽然不能运动了,但只要走得动,我都要去楼下球场给他们作篮球裁判,一可以愉悦心情,二者可以锻炼,三、就是要用适当的办法。我用了那么多办法,确实不知道那种方法是根本原因。但经过此次历炼的我,高兴之余想尽可能帮难兄难弟们。有机会我都会给我的电话给医生,我向医生说,患这病的人太可怜了,让我帮帮他们吧,我说我治好自己的病的用药和方法,我不知道是否对他们有效。但至少我可以增强他们战胜病魔的信心。有信心就有希望。

    在单位里我深得领导的器重。然而因为国企腐败滋生,我的单位很快就垮了。我和我现在的妻子一起出来作个体,每天起早贪黑。生活、工作环境变差以及年龄的增加,诱发我的病,2006年我的老冤家又回来了。这次病情还造成我的腰肌疼痛(一动,腰肌就断裂似的疼,可能是肌纤维炎)。由于要备考司法考试,经常长时间看书。现在我的脖子已经转不动了,去年司考差10分。我不知道象我这样的人,即使考上了,我又能作什么。就权当实现人生的一个梦想吧!

   好多年前我就在这里注册了,因身体无碍,少来这就把密码忘了。我是大家的老朋友,也是新朋友!今天我来这随手写了那么多,我是想告诉难兄难弟们一个好消息。我和妻子终于有了一个儿子。我 儿子现在15个月了,聪明又健康。他的健康成长扫除了我对他从胎儿到现在的一切担忧。儿子给了我又一个希望。我希望我还能象第一次战胜强直性脊柱炎再一次创造奇迹。

   强直性脊柱炎患者之家论坛是我们的家园,是好心人办的好事。早些天在这看见有病友介绍用艾火灸的自疗方法,恰巧有本地的好心人介绍此法。我也准备一试。希望有曾用过的病友来介绍经验。

  借此机会,我想向坛主建议:应该向有关部门反映1、强脊炎疾病列入医保范围,2、在中央振兴中医规划中列专项资金研究类风湿、强脊炎等骨关节病患。3、应该有相关规定给强脊炎严重患者评残。

2楼
话平生 发表于:2009/5/31 20:50:57
我刚被确诊,还好是初期,以后不知道会发展咋样,心里没底。希望从这里能向众多的病友了解一些知识。大家互相帮助,携手共克病痛!
3楼
红樱桃绿芭蕉 发表于:2009/5/31 21:05:44

谢谢楼主,看了你的贴子我很有信心,楼主要加油啊,你这次一定也可以的

4楼
xiaolonggege 发表于:2009/6/1 8:23:44

我也是初期!

 

搂主写得很好!~而且你的建议我觉得很有意义!~

 

我也有过这样子的提议!

 

你可以看看我发上来的两篇东西!

5楼
抗强战士 发表于:2009/6/1 8:26:57

由此可见:与as的战斗是一场持久战,生命不息,战斗不止!我与as战斗的20年,也说明了这一点!

6楼
luxiaofeng 发表于:2009/6/5 17:42:21
    是什么病能让患者疼痛一辈子,家人痛苦一辈子?是什么病让一个或数个家庭从此面对灰色?是什么病让那个家庭捉襟见肘,手足无措?什么病使那个家阴影笼罩,担心自己还要担心后代?什么病让英雄尊严丧失、前途尽毁?

    一个个正是做事业时节的鲜活的生命,骤然间每天要与病魔相伴。有心杀敌,无力回天。

    能上九天揽月,敢下五洋捉鳖,然人类独对祸害自己几千年的强直性脊柱炎无能为力??

    只要有机会,我都要为强制性脊柱炎患者争取机会。在两会期间通过网络向总书记、总理建议:1、建议国家加强对类风湿、强直性脊柱炎疾病的研究,让我们这些痛苦的人也能向健康人一样生活。2、建议国家重视类风湿、强直性脊柱炎患者,让领导们了解我们的痛苦。(老实说我诚愿患绝症也不愿是这病)。把此病纳入医保社保。3、建议有关部门对强直性脊柱炎严重患者评残。

    希望你加入我们的呼吁,呐喊需要你的声音!

7楼
wwkyll1108 发表于:2009/6/6 9:57:54
你好乐观哦!我除了每天哭鼻子,没啥开心的事,后来看看你们都那么乐观,我想我还年轻,我还要好好的活着,我一定要坚强要勇敢,我不相信战胜不了它!
8楼
weiwei 发表于:2009/6/10 20:42:51
20年,你们夫妻生活正常吗?有没有影响到孩子?这20年你一直都在吃药吗?
9楼
luxiaofeng 发表于:2009/6/12 21:50:44

      说到夫妻关系,真是一言难尽。

      自己身体不好,还没娶到一个好老婆。我们结婚那么多年,她至今不知道强脊炎是什么,后果会怎么样?有次喝汤时,因为头低不下(我的脖子硬了),漏到衣服上,她怪我,把我气的一股脑把碗筷扫在地上。。。。我说别人不知道强脊炎我们不怪,但你和我过那么长时间了,你居然、、、、真是是可忍孰不可忍啊?但药拿回来,交代她怎么作,她又会做好给我。病她是不会去打听、旁论研究的。可能很多病友比我幸福,至少有家人操心。得这病真是苦,连最亲近的人都不理解。再有晨僵很多人都会,很多人就是不理解、不相信。痛苦在我们身上,人家怎么会知道呢!

     日常生活中她操持家务也很辛苦,小孩又小。讲你们可能不相信,我的老婆孩子还得我养活。她专门在家带小孩、做饭。我作小生意挣钱养他们。因此我敢说在病友圈内比我辛苦者能有几人?说这些无非想病友们能坚强生活信心,我能,你也能。

     我有个病友经常和我唠嗑,他说他对夫妻生活要求特别强烈,还经常去外面找小姐。也有10多年了,但功能还很好,他说那动作正好锻炼身体!问他有什么心得,他说他买了个按摩椅,每天作按摩。他有钱,还经常开车去泡温泉。看来强脊炎患者一样可以享受生活!  

     可能是他的脊柱没变形,轻。

     真是羡慕他!

   

10楼
不安静BAD 发表于:2009/6/17 18:21:30

咱俩的经历差不多 也是反反复复

 

 

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