强直性脊柱炎患者之家论坛【交流区】AS经验体会 → [原创]8年女强直求医治疗经历(原来发过,论坛数据丢失就不见了)


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主题:[原创]8年女强直求医治疗经历(原来发过,论坛数据丢失就不见了)

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[原创]8年女强直求医治疗经历(原来发过,论坛数据丢失就不见了)  发帖心情 Post By:2008/12/19 20:27:15

(原来发过,论坛数据丢失就不见了,今天重新发一次)

我和众多小强们有着同样的经历,AS不像一般的病,只要拍片做检查就可以确诊,7年间一直被误诊。分享一下自己的经历,提醒更多的小强们少走些弯路。

    2000年开始就有髋关节疼痛的情况出现。记得有一次一觉醒来就觉得左髋关节疼痛难忍,百思不得其解,又没有摔到,也没有做过激烈运动。父母推断说我可能是骑自行车不小心扭到自己没注意。也就没在意,反正起床后活动活动也就没怎么疼了,又用外婆买的草药煮了冲泡一下,第二天就好了。所以根本不在心。后来又疼了一次,很严重,路都走不了,去学校医院检查,说是看不出是什么毛病,让我到昆医附医院检查。到医院导医处问,让我到神经内科看,还挂了个专家号(这就是我们的大医院,误诊就是这么来的)。告诉医生说没有受过外伤,他就说只是一般的神经疼,给开了一盒药拿回家吃。已经不记得是什么名了,反正主治是什么神经病啦之类的。现在想想估计就是神经止痛药。

    之后,在上学期间疼痛的次数不多,大概每学期会疼个二三次。去看过中医,说是滑膜炎,吃过几付中药也就没事了。每次疼就去开些中药来吃,很难吃,又酸又苦。因为上学期间运动的时间比较多,体质还算不错,所以都没把这当回事。后来02年工作了,工作后运动的时间少了,体质慢慢就差了。以前髋关节一疼,一般好好睡一觉就好了,到那时会持续个二三天,家人都觉得应该好好看看到底是怎么回事。一次痛得特别厉害,已经发展到两边髋关节都疼,还扯着右后腿到脚跟部疼,疼得起不了床,走不了路,腰骶部也有些疼。父母同事有人说会不会是腰突,又跑到我们的大医院做检查,拍片。医生又说没事,关节都没问题,可能是扭伤了,神经肌肉痛。只是开了些止痛药就把我打发了。因为每次去医院都没有结果,自己已经不相信医生了,只觉得自己是不是得什么怪病了。之后,只要疼就买一盒双氯芬酸钠早晚吃两片。随着体质的下降,我发现只要脚一被冷到,髋关节就痛;吃多了豆制品也会痛;吃了柚子也会痛;有次一只大闸蟹也让我疼得死去活来,真疼得是哭起来。反正一到九/十月份我就疼得比较频繁。再后来,肩关节也会疼了,膝关节也会疼了,颈椎也会疼了,还出现过眩晕症,一直都处在疲劳状态,总睡不够。到05年肩关节、颈椎疼,去医院看,说是肩周炎,打什么中药制剂,打了两个疗程的。有一次还把我打了疼得差点休克过去。打过倒是有些缓解。

但到06年11月以后就不行了,人越来越驼,越来越没精神,做什么都没力气,那时髋关节不怎么疼了,腰背开始疼了,经常从坐位上起来需要习惯性地捶捶,才能直起腰走路。同事家人见到我都要拍我的背,让我直起来不要驼背。这是我最害怕的,不是我不想直,问题是我觉得很直的时候别人看着还是含胸驼背的,而且他就算是轻轻拍我也觉得疼痛不已。到1月份后就更严重了,睡觉要翻身起床已经有点困难了,需要挪到床边拉住床沿才行,而且肩关节也越来越疼,手上没有力气;右膝关节也开始疼,下蹲不灵活。又到昆医附医院看,导医推荐到理疗科做理疗。所谓的专家说我脊柱有些侧弯,多做做侧弯腰运动就行。做了两个疗程的理疗,每次做完,肩关节和膝关节疼痛都会减轻,但过后又开始。最后一次去的时候,其中一个理疗师说,你膝关节做完还肿,去风湿免疫科查查,会不会是类风湿?终于有人指了一条明路。好不容易排上专家号,又排很长时间队等到专家给看。她边给我做检查,边给旁边的实习医生说着什么,我听到“强直性脊柱炎”这几个字。最后让我去验血和B27,拍X片,CT,说怀疑是AS,但还是做一下检查进一步确诊。大医院人满为患,我去抽血没排上。只有先去拍片,一下午就只拍到X,晚饭后又去拍了CT。第二天一早7:30就去抽血,说是过两天去取结果。电话去,告诉机器坏了,B27结果出不来。让过了年再去(当时正值春节)。但拿到X片和CT报告,上面已经赫然写着:强直性脊柱炎可能,请结合临床和相关资料。回家后上网查了很多,网上所描述的症状和我一模一样。印象最深刻的还是“不死的癌症”这五个字。但还是有些心存侥幸,想着等医生确诊了再说。过了年,在我生日那天拿了结果,又去找那位专家。排了一上午的队,从8点一直等到12点,我几乎已经在那椅子上起不来了。五分钟就把我打发了,开了一堆柳氮,帕扶林,甲碟,服用方法说得很快,根本跟不上她的速度。只有让她重新说一遍,用笔一一记下来。最后还不甘心,问她这病是不是治不好,得到两个字“是的”。虽然已经有心理准备,但心情还是无比沉重。为了让全家人过个好年,我只把结果告诉了老公。

    过了年,一直坚持上班,虽然每天我只能睡2-3小时,每天床铺都被汗水湿透,还伴有低烧。早上需要半小时起床,半小时穿衣服,需要。。。。。。我还是坚持着。从网上论坛中得知游泳是很好的锻炼,老公陪我去游了三次,还是29度的温水游泳池,但感觉完全是误导,病情更加严重。同事有人听说我的病,介绍说中医学院门诊有位老中医针灸很厉害,让我去试试。每天来回要坐2个多小时的公交车,那时坐公交车简直是煎熬,坐也不是,站也不是,任何轻轻的颠簸,或是人们不经意的碰触都让我痛不欲生。去了,正面从头到脚扎半小时,背面又扎半小时。每次扎完人都像虚脱了一样,迈步的力气都没有,还出很多汗,一遇到风就冷得不行。坚持一周实在坚持不下去,放弃了(估计当时人实在太虚了,不适合)。后来感觉越来越严重,3月底妈妈来家玩看到我的样子,心痛不已,每天来家照顾我(老公工作非常忙,基本没时间管我)。其他都不管了,右膝关节越来越痛,还肿弯不了。妈妈劝说我不要上班了,去住院治疗,其实我也想过,但从网上及昆医附一院的专家那里看来,没医院收治我们这些暂还没有瘫痪的小强呀。妈妈又说去医院找找有没有包草药消肿的,就去了家旁边43医院的分院。只是挂了个普通号,包了他们医院自制的草药就回家了。但听那位医生说,他们医院骨科主任去南京学习引进了蜂毒疗法,治疗强直还是有效的,可以来住院治疗。回家一商量离家也近,都觉得应该去试试。下午请了假直接就去住院了。自己看不到自己的样子,应该是很严重的样子吧?一进骨科住院部,值班医生和护士长都跑来安排。接下来就是中西结合治疗,每天早起就开始挂吊瓶,赶在午饭前把吊瓶挂完。记得有丹参、鸡矢滕、氯化钠。。。。。。反正是很多。午饭后在骶髂关节向上腰椎处打四针蜂毒。之后就开始烤“神灯”(医院就这么叫,应该是什么理疗仪),放一块浸了“九龙镇痛酊”的药棉,照一小时后腰(骶髂关节处),照一小时右膝关节。反正每天还要打一针人体白蛋白。当时在医院,我就是病人们的天气预报,头天一痛就知道第二天要下雨。住了一个半月,算算全身得有150多个针眼。当时一起住院的病友都特怕打蜂毒,听说有人还被打哭了。但给我打时,我没觉得有多痛。想必是强直的疼痛更胜之,或者自己对疼痛已经很麻木了。甚至被当作教学示范,我的主治医生常带实习医生来看我打蜂毒。

    因为工作原因,五月中旬我出院了,出院后一直吃柳氮和正清风痛宁,腰背疼有所缓解,但是肩关节和膝关节的疼痛似乎没多大改善。我对柳氮的反应很强烈,在医院时就有一天呕吐不止,是打了止吐针才好些。自从吃上柳氮等药后,胃口越来越差,没什么食欲,吃什么都觉得没味,每顿吃得很少,家里只有我一人时根本不吃,就喝点可乐或咖啡(后来才知道可乐和咖啡完全不能喝,只会加重病情)。吃来吃去止痛药只有双氯灭痛管用。人随时处于烦躁状态,感觉家人说话稍大些都受不了,除了疲倦还是疲倦,还特别怕冷,受不得一点点风,天气预报的预报时间倒是缩短了,上午可以知道下午的天气变化。除了单位和家,不愿意到外面,因为上厕所是很困难的事。虽然表面上我看上去很乐观,在群上,在论坛上鼓励病友,但实际自己还是有些丧气,甚至已经开始设想不拖累老公离婚自己过得了。就在这时,老公的一位同事(大学时代的师兄)听说我的病,专门带他的同学来家看我,并推荐我到北京找万平大夫治疗。说他也是AS,已经十多年了。说实话,一开始我不是很相信,因为他从表面上一点都看不出来,后来他说了他整个的得病和治疗过程,老公同事和他一起上大学亲眼目睹了他的一切(这时,老公也回忆起在上学时,确实看他腿脚不好,只是不知道是这个病)。差不多十年时间都在全国各大医院求医,什么方法都试过,家里人甚至还请过跳神的,花的钱不下十万,但都没多大起色,直到05年才通过病友知道了万平大夫,到岳协找他治疗。之后他妹妹也出现了髋关节疼的症状,立马到岳协住院治疗,因为发现得早,一年时间就停药了,现在挺好,和正常人没两样。他当时是建议我立马到万平大夫的诊所住院治疗,但考虙到刚请了一个半月的假,单位上我负责的事还没完成,决定延后到七月放假时再去;还有想着过段时间看看蜂毒治法是否有明显效果,毕竟北京离我们这里3000多公里实在太远了,如果蜂毒有效的话还是不想舍近求远。

    到七月天气已经热起来了,但我还是只能穿着秋裤,每天带着护膝,高领毛衣,厚外套,走在路上回头率甚高。上公交车时,我只能像老头老太太一样,双手拉住扶手也很困难;到单位有两路车可以选择,我只能选择小巴。大巴的台阶对我来说太高了,小巴勉强可以;还有小巴的拉杆相对较低,对我这抬不起手的人来说不太费力。实践证明,蜂毒治疗法对我的治疗效果不太理想。

    终于熬到放假了,还没等开期末大会9号我就请假直飞北京了。原计划当天晚上就可以到达,晚点五小时,最后是10号早上6点40到的。印像中坐飞机是很享受的事,那天终于体会到飞机晚点是相当痛苦的一件事。医院的司机已经相当有经验了,我们才出2号航站楼,他就认出我了。又坐差不多2小时的车,到万大夫的诊所已经累得不行了,坐在大厅的病友们一眼就看出我是强直。经过万大夫检查,当时我髋关节,右关节,肩关节,颈椎活动受限,怕风怕凉。经过一个月的系统治疗,回家时已经不怕冷了,痛疼也不明显了,人也直起来了,受限的关节活动也自如很多,万大夫说最好再固巩一个月,但单位有培训不得不返家。去住院一个月我每天都是乐呵呵的,但出院之前欢送会介绍自己时,太激动哭得不行。后就带药回家按时服用,能吃能睡,一直都很好。

    刚到十月国庆节,我们这里天气突变,本来已经好转的肩关节和膝关节又开始疼起来。老公都开始怀疑,会不会像其他病友一样,上当受骗了,又复发了?我看了很多中医中药的论坛,觉得这是正常现象,自己本身体质还没有完全恢复好,季节更替应该会有反应。只要坚持下去慢慢调理肯定没问题。于是继续服万大夫的药,11月份单位组织的郊游活动下车时,我从旅游大巴上摔下来,摔到了后背和腰,当时疼得我动都动不了,人都吓死了,立马送医院急诊。拍了片,除腰椎有轻微压缩伤,其它没事,第二天就不怎么痛了。从12月起我就发现我的状态越来越好,过了年,不知不觉中最顽固的左肩关节也好了,打直上举一点问题没有,飞奔着去追公交车也没问题了,一次拎个十斤八斤的也没事了(去年可是拎个小手包都觉得重的呀)。到今年暑假开完大会7月6号我又飞廊坊新医院复查。所有去年一同住院的病友都说我恢复得很好,新病友也都以为我是陪护,心里那个美呀!回家后,同事朋友都说我气色好,不像是病人。上两周去看望一个小病友,两天时间坐了12个小时的班车也没事。实践证明我确实控制得很好。

    回忆这两年来求医的点点滴滴,我的经验就是:

1、一颗激素没吃,西药只吃了三个月,对脏腑功能损伤不严重,只要脏腑功能好,不管吃什么吸收分解都好,病也好得快。

2、按时吃饭吃药,早睡早起,生活规律(在以前自持自己年轻经常熬夜)

3、学习中医养生知识,调理饮食,坚持每天散步半小时以上。

4、得找对医生,坚持中医,花冤枉钱是其次,耽误病情才是最可怕的。

5、保持好心态,对治疗要有信心,要有平常心,尽可能帮助需要帮助的人(可以帮助别人是对自己的一种肯定)。

6、如果是才发病的病友,不要轻视,积极治疗。我们强直和类风湿不一样,病情发展隐秘,等发现明显变化时可能无法逆转了。如果是已经有变型的病友,也不要放弃治疗,坚持科学锻炼,毕竟身体才是革命的本钱!

7、咱们得的是慢性病,慢慢得也只会慢慢好,着急只会起反作用。特别是女性病友,坚持控制好病情不复发再考虙要小孩。对自己负责才能对家人负责,自己身体好了才可以给孩子幸福。

[此贴子已经被作者于2008-12-24 23:19:13编辑过]


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  发帖心情 Post By:2008/12/20 21:38:47

        太不简单了啊``!

    我的腰背一直是在痛,而且位置不停的换。搞什么都难一静下心,我又不敢吃药。因为以前吃激素药头痛,没食欲。

      你能不能介绍一下一些没有副作用的药,或者一些调节方法啊。谢谢


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  发帖心情 Post By:2008/12/21 9:46:33

你真的好幸运  遇到了好的医生 找回了自己的幸福

给你治疗的万医生具体是哪个医院的 你能不能说的详细点呢 这么好的医生应该让更多的as人认识 是不是


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回复:(qq19881202gy)    &nbs...  发帖心情 Post By:2008/12/21 23:02:47

看看这篇贴子对你有用不?

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回复:(lsz1008)你真的好幸运  遇到了好的医生...  发帖心情 Post By:2008/12/21 23:03:48

万平大夫现在大部分时间应该是在廊坊


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  发帖心情 Post By:2008/12/24 10:05:21

看过之后,身同感受,身为病友,我也是有过像你一样的痛苦,比较严重的时候都没睡过觉,什么姿势都疼,我现在已经十年的病史了,现在颈椎活动受限,髋关节有时疼,大关节游走性的疼肿,最近半年的时间坚持用后背排拔罐的方法,算是有点效果,不过我会坚持的。

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  发帖心情 Post By:2008/12/25 16:42:40

谢谢你的帖子,病程很相似,尤其是其中的感受,象看自己的病历似的,可惜没有你那样好的文笔,写不出来,我开始被误诊成腰肌劳损,给耽误一年多,后来知道是强直性脊柱炎后才明白耽误一年多对AS意味着什么,当时气愤的都想去告医院误诊,庸医害人不浅。又说远了,我是想向你请教下,你住院时的医疗方案和措施,可否见告?


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  发帖心情 Post By:2008/12/30 15:28:51

感同身受四个字最能表达看完帖子现在的心情,就是不知道你是用的什么治疗方案

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  发帖心情 Post By:2008/12/31 23:40:18

回复nn7711:

 

在医院住院时有一整套系统的治疗,回家后按时吃药按时吃饭,坚持锻炼,保持好心情,平时多学一些保健知识,保养好自己。定期去医院复查,配合医生及时调药,减药。

[此贴子已经被作者于2008-12-31 23:42:07编辑过]


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  发帖心情 Post By:2009/1/1 20:14:12

真的祝贺你,你能说一下你的具体

治疗方案吗


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