闲来无事和大家聊几句！让大家也了解下我的病情，回忆的片段是断断续续的，大家讲究着看吧，或许大家看后也会对病情的发展有所了解！
诱因：我感觉我发病的诱因有两个方面，第一：遗传 我姥爷和我二舅都是强直性脊柱炎。由于他们那个年代医疗跟不上或许没有强脊炎这个说法，但是他们都是从髋关节以几乎90度的夹角玩下去而定型的！就是终身直不起腰来！ 第二：当初父母为了不让我们下一代在靠种地吃饭，白手起家来到城市打拼由于经济条件有限租住在一个背阴的小房子里面，房间很潮很小四季不见阳光，我当时睡的是钢丝床很矮、也透气，床下面经常是湿湿的一片！
患病：患病时候大概是在小学2年纪的时候，有一次因为调皮，妈妈在我肩膀打了一下，当时就喊很疼。过了2天竟然肿了起来，我妈以为我在学校玩耍摔到了，找人推拿按摩贴膏药，慢慢的好像肩膀不疼了，又转移到大腿内侧的地方，我们俗称筋疼。当时也是按摩推拿什么的，隐隐约约记得医生告诉我说，由于成长原因疼痛很正常的，后来又说什么筋出槽了！或许从那时起，注定了今后噩梦的开始！那时候最重要的一点就是经常低烧，虽然感觉不到，但是你和正常人皮肤接触下，他们会感觉你的皮肤是热热的，而你感觉他们体温都是凉凉的，测量体温一般来说应该是在37°左右！
治疗：没过多久病情开始转移，转移到了双膝上，膝盖肿大。最厉害的时候不能弯曲，因此住过一段时间的小儿病房，那时候医院给的诊断是小儿类风湿、后来又说是风湿热。住院期间就是大量的激素用药，导致那时候一个月下来我的脸好像气球一样被吹了起来！当时膝盖肿大时候进行过 抽水和打封闭针治疗，简单的讲就是用针管将膝盖里的脓水抽出，然后打封闭针，打封闭针最痛苦了！一针管子的药扎进膝盖，左扎几下推进点药水，然后又扎几下推进药水，总之四周都扎，前提是针头并不拔出来！具体你们自己想象下好了！有时候打完封闭针还糊上狗皮膏药，贴过不少那个玩意！
总之，接下来就是串疼，有时候后背疼，有时候膝盖疼，有时候大腿内侧疼，有时候脚后跟疼，感觉浑身都疼过一样。小学四五年纪的时候开始吃中药，很苦的，有时候这边喝下去没多久一个嗝上来就全吐了！最后喝到我妈熬中药我甚至不能闻见味道，问到就回吐。那时候也调皮，经常趁大人不注意时候偷偷倒掉！当时吃过很多西药也既不清楚了，但记得有雷公藤、雷公藤多呔、还有阿司匹林，阿司匹林我记得最清楚了，小时候吃的最多！边治疗边上学，稀里糊涂的就上到初中，上初中病情发展的时候很疼，不发展时候一切都很正常，虽然也疼但是能忍受住！
初中时候得知了蜂疗，所谓的蜂疗就是用蜜蜂蛰，第一次试验的时候用了一直蜜蜂在胳膊上蛰了下，很疼真的很疼，虽然我形容不出来那个疼，你们想尝试可以自己蛰下哈哈！蛰完以后半条胳膊都是肿的！回去用热毛巾敷了2天才下去！从那以后开始了漫长的蜂疗，从最初的一只到后期的几十只，所受的罪你们可想而知，到后期都是我一个人搬个小板凳坐在蜂房旁边拿着小镊子自己给自己蛰，蛰完一只就拼命的用另外一只手拍打被蛰的附近，分散疼痛可注意力，一次就是三十来只的蛰，蛰完以后就起一个类似蚊子叮过一样的小包，不过很快会消失的，那时候我才上初二！总之，效果不明显！
高一时候维持的还不错，因为那年我参加了十天的军训，累、痛并快乐着。是我一生中最美的记忆了，军训最后一天我们还进行了真枪实弹的打靶练习。到了高中二年级最恐怖的事情发生了，父母道听途说我们当地有个农民偏方治疗很不错，说是祖传。去了以后才知道，原来就是在身上用男人用的刮胡刀一角在身上划开一个5毫米的口子，然后旁边放口大锅，治疗时候他扔进去一包小药包是什么样的，我从来没见过，每个病人都是这样的！锅里面煮了好多拇指粗的管子。类似于竹管，那个赤脚医生说是山西麻管，接着就是把煮的很烫的管子吸在划开的口子上，因为刚煮过有蒸汽，一下子就吸住了。有时候管子里面有水的话会烫出来水泡的！当时也是有病乱投医，竟然相信了他们，治疗一次很贵，躺下来一次就是100多刀，有时候全身拔罐是200多刀，由于管子有吸力，会拔出来好多血水，一次就是大半碗啊，碗很大！最不能容忍的就是划口子的时候不经过任何的消毒设施，甚至酒精也不擦下直接就划，现在身上留下了很多伤疤，阴天下雨有些疤隐隐发痒。那时候唯一能做的就是躺下了，闭上眼，心里默默数着多少刀。结果可想而知，治愈的话，我今天就不会在这里发帖子了！
后来疼痛一直定在脊柱两侧附近，貌似和腰肌劳损疼的位置差不多，在一个就是左髋关节，我从小学上学到高中一直是骑着自行车上学的，我想我之所以髋关节当时没有强直，很大原因是我骑车一直活动！没有强直的机会，高中期间去过洛阳、清丰等地吃过中药，又是喝很苦很苦的苦水！高考那年赶上了非典，当时一直发着低烧，不知道你们注意到没有？我们这个病情发展阶段会持续低烧的！加之又干啥拉肚子，拉的稀里糊涂的。进门必须测体温，让我进考场半小时吃了几片退烧药才顺利进考场！好丢人的！结果高考失利，复读一年，就在复读时候，十一国庆时候突然发烧一夜之间不能下床了！
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（来个华丽的分割线，因为下面发生了好多事情）
还有一个很重要的一点忘记说了！从高一时候我依赖上了感冒胶囊，那种红色的治疗感冒的胶囊，那时候感觉就像吸毒一样不能离开，吃了感冒胶囊就不疼了，或者说疼痛减轻了！不吃会很难受，会流鼻涕，疼的受不了，就不能断！还有双氯灭痛肠溶片小学开始吃一直到到现在一直再吃！
继续讲十一国庆，那时候我住进了河南风湿病医院，一住就是2个月，在里面就是不停的输液和吃中药，最痛苦的就是不停的针灸，过电、还有什么理疗。花了很多钱，病情总算控制住了！之后一直在家休息到高考，成绩依然不理想，随便走了个大专，大学的散漫生活彻底的改变了我的一生，大一时候，上课从来没拉下，大一下半学期。课程相对少了而且学会了逃课上网，由于自己没有照顾好自己，吃饭生活没有规律，左髋不知不觉中短期内就强直了！它是一点点的强直，一点点的让你麻痹大意，一点点消磨你的意志，不知不觉中就定型了！大三更是散漫，加上病情急剧恶化，右髋关节也强直了！导致现在走路是膝盖弯曲而不是髋关节向后弯曲！后半学期请假回家了，那时候在家里半年没出过家门，完全与外界隔离了，当时疼的手里不拿东西就不敢迈步，驾着双拐都走不好！当时也不知道吃什么药好了！也不知道去看什么医生了，真的一点希望也没有了，也看到一点光明，那时候心里最不舒服的不是身体上的疼，是我父母看到我这样他们流泪，是我心里最难受的，当时我好想死，想的最多的也是死！可能是没有勇气，也可能是因为我想到04年我表弟因白血病而去世，舅舅哪痛苦的样子！我不想让这一切在发生在我父母的身上，那时候只吃止疼药，什么都药物也不吃了！07年去学校毕业考试的时候我拄着一根拖把的棍子去的！我低着头只看着自己脚面走路，我知道别人都在看我，我不想去和他们对视！08年的时候好歹病情发作期过了！可这时候一只脚迈开的距离已经超不过另一只脚的脚尖了！哪可以说不是在行走了，而是在挪动！那时候想要走路只有一只手插在裤兜里，使劲着按着大腿根，另一只是则必须借助一个人的肩膀。在这里我要感谢一个人，一个对我做过很多很多事情的人，我要谢谢你！她就是我大学毕业后谈的一个女朋友，当时我那么严重却辛苦的照顾我，真的谢谢你！虽然最后你选择了其他人，我不怪你！你对我的恩情我一辈子都不会忘记！谢谢你！
不管怎么说，最后我慢慢的离开的旁边依赖的人可以自己行走了，虽然走起来像个怪物，但是感觉上天我没有放弃我的生命和信心！
后来08年时候一次去医院做残疾鉴定，认识了骨科的主任。他推荐我吃榴弹磺胺必定和一个好像治疗癌症的药物，忘记了很久不吃了！当时吃了很难受就停药了！
说到最近了!有几个月了，脖子一直疼，就是和髋关节疼的程度和过程基本上是一样的，我感觉脖子很快就会强直了。但是没有办法，已经没有好的医疗方法了！前段时间想吃榴弹控制病情来着，谁知道开始过敏了，一次吃一片，第二天身上会漆红色的印，很痒，就没敢再吃！现在唯一吃的药物就是一天2次一次一片的双氯灭痛，一块钱一瓶（100片），还真的离不了！不唠叨了！让我么大家一起加油！一起来面对AS吧！加油加油加油！！！
依然祝福和期待夜曲大哥的康复！！！！
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Post By：2009/10/27 14:30:57
