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-  强直性脊柱炎患者之家论坛  (http://www.qzxjzy.net/index.asp)
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--  作者:bopai
--  发布时间:2009/11/4 23:35:17
--  [原创]
 

 

   大家好,我是河南的一个AS患者。今天也看了CCTV10的那个节目。我没去过郑州的那个医院,是否属实不敢妄下结论。这是我第一次在论坛上发帖,因为我发现很多人的情况挺不乐观的,我想把自己的一些心得体会和大家分享一下。希望能对大家有帮助,更希望大家对生活重新充满希望。

     我是075月份不幸得了AS,直到08年初才确诊。那时候我正在福州上大学,从刚得病到确诊这半年有太多的心酸和痛苦,无休止的疼痛让我几乎荒废了学业,更让我绝望的是,自己并不知道为什么突然间会从一个在足球场上驰骋的追风少年成为连走路都困难的小老头。那段时间我甚至怀疑自己活着的意义,难道就是为了承受这种无穷无尽的疼痛和莫名其妙的恐惧?还是为了吃那些摧毁神经系统的止疼药?

      08年初的那个寒假,我去新乡市人民医院重新做全面检查,确定得了AS。当时并不知道这个病意味着什么,只是觉得终于知道为什么疼痛了,心里还轻松了很多。慢慢知道这种病无法根治甚至会遗传给下一代时,我突然觉得我的世界没有了阳光。在家人和女朋友的安慰和关怀下,我渐渐习惯了自己的角色。我有爱我的家人和对我不离不弃的女朋友,AS只不过是老天对我的磨练,让我更加迅速成长为顶天立地的男子汉。

      可能因为我发病时间不长,我的症状不是特别严重。住院期间只是上午打点滴和中药熏蒸,下午就和女朋友逛街去了。一个月的假期就这样过去了。住院期间医生告诫我说运动比吃药更加有效,从此我就开始坚持做保健操(等会将照片分享给大家)。寒假结束回到学校后,我就投入到忙碌的学习生活中,虽然偶尔身体仍会疼痛,但是我几乎每天坚持运动同时吃一些从医院带的中药丸。大三下学期的日子就这样平静的走完了。大四开学我做出了考研的决定,虽然我知道考研对一个人的身体和毅力有极高的要求,但是为了理想我义无反顾加入了浩浩荡荡的考研大军。备考的日子里我几乎每天都把身体用到了极限,每晚从图书馆回宿舍孤独的路上,我都鼓励自己要坚持,坚持自己的理想,坚持我和她的约定。第一次我感到了精神力量的强大。不幸的是,身体毕竟是肉长的,何况我是一个AS患者。在冬天到来的时候,只剩下一个月就要上战场的时候,我的身体几乎已经垮了,止疼片的效果不再明显,随之而来的是精神支柱几乎垮掉。苟延残喘的我最终坚持走进了研究生考试的战场,虽然对自己已经没有了任何信心,可是为了曾经的理想和我们许下的诺言,我坚持考完了所有的科目。

      可能是我的努力感动了上苍,我竟然被录取了。现在我继续着我的研究生学习,但是我已经半年没吃任何药物,只是每天坚持做保健操,除了不能做激烈的对抗性运动,我和其他正常人没有任何区别。我对生活充满了热情,我还要接着努力奋斗,为了新的理想,为了我和她美好的未来。

 

PS:这是我第一次在论坛上发帖子,希望我的经历能够给大家带来对生活的希望。风雨中这点痛算什么,失去对生活的渴望才是最可怕的事情。亲爱的被AS折磨的兄弟姐妹们,与其怨天尤人,不如认认真真过每一天,请大家坚信一定会有苦尽甘来的那一天。加油~


--  作者:抗强战士
--  发布时间:2009/11/5 7:45:51
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你的乐观态度很好,但as还是要治疗的,无论是中药,西药,还是别的方法!否则,到了最后就难受了!
--  作者:bopai
--  发布时间:2009/11/5 13:04:25
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我准备这个冬天只运动不吃药,看看能否熬过这个冬天。年底再拍片检查病情是否稳定。大家都乐观一点哦