以文本方式查看主题 -  强直性脊柱炎患者之家论坛  (http://www.qzxjzy.net/index.asp) --  AS经验体会  (http://www.qzxjzy.net/list.asp?boardid=31) ----  大家看我说的对不对？  (http://www.qzxjzy.net/dispbbs.asp?boardid=31&id=13287)

--  作者：lijijack --  发布时间：2014/1/27 2:58:25 --  大家看我说的对不对？ 本人AS中奖13年了，痛楚不必多说大家都是可以体谅的。我就是希望病友中能出一位有能力，有号召力的人就好了，我估计中国AS幸运儿不下于百万吧？ 真希望有一位号召力强的人能为大家向社会发出声音来。我们并不希望大家的可怜只是希望得到大家的关注。最起码可以给广大病友之间寻找到比较可靠又不走冤枉路的治疗方案。不然病友们病没控制住花了冤枉钱还把身体越高越差了。 本以为周杰伦深知这病的痛苦等他功成名就后会为AS病友出把力，但是现在看来是指望不上了。 大家多顶一顶这帖子！~~~~希望参与的人多了，大家成立一个俱乐部什么的，在推举一名会长帮助大家去和各大医院去交涉一下也好呀！~~

--  作者：小雨 --  发布时间：2014/1/29 10:47:35 --    多年前就张罗过这个事情，但是实施起来事情很多，这样合适的人不好找啊