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----  我少年强直性脊柱炎14年了,我和你们分享的心得与我的疑问  (http://www.qzxjzy.net/dispbbs.asp?boardid=2&id=9717)

--  作者:gbapcps2
--  发布时间:2011/5/10 19:53:57
--  我少年强直性脊柱炎14年了,我和你们分享的心得与我的疑问
 

 

我今年28岁,在我14岁(其实还不足,才读初一)。髋关节突然闪痛,当时正在上体育课,还以为没什么事,之后闪痛到初二的时候越来越密,变了不是闪痛了,是全天痛了,但痛2天左右,就会消失,到初三中考完的时候,痛的越来越密,以前几个月痛一次,再到二个月痛一次,再到一个月,之后初三的时候痛得睡都睡不好,后来高一的时候确诊了是AS,高二的时候柳氮+甲氨+莫比可,差不多3年时间了,终于在大一的时候我稳定下来,代价是高考只上了大专。回想起来,当时髋关节最痛的时候,是肿了,整个人一只脚高了,走路都基本走不到。

 

出来工作后,病情还是有发展,但已经不是髋关节痛了,变了晚上睡觉背痛,到现在,还是这个样,我天天吃一粒怡美力,终于现在个胃开始不舒服 ,之后我上网查过转用西乐葆,听说这个不太伤胃的.

 

今天我又回医院看病了,医生叫我拍X光,他的意见和我一样,胃有事,转西乐葆,X光显示我髋关节已经完全闭合,骨已经强直了,但盆骨等还没见异常. 因为我现在关节保持得很好.和正常人基本是一样的.腰也能90度弯下来,医生说这个结果和你感觉很不一致呀。他说还是叫我打益赛普,这是因为还没出照X光的时候我已经和医生说我想打这个针的了,当时他和我说你知不知价格?我说知道。一个月我预算是起码5000的了。

 

本来医生没推荐我打YSP,但照了X光后却强烈要求我打。说我的骨头正在发展病情中,但可惜的是,我一直感觉都不错。只要晚晚有吃怡美力就不会痛的,关节和活动能力和以前差不多,后来我还是不想打了。

 

我现在不想听医生了,毕竟我觉得我网上查的也差不多。西乐葆是我本来不知道的,是我网上查到不伤胃自己买来吃的,结果居然和今天医生开给我的药是一样,证明我也算久病成医了,现在我打算针对自己,包括大家的疗法如下:

 

1,病情发展的,用柳氮+甲氨+莫比可(或其它非甾体)保本治疗,不行的,马上转YSP。

2,有钱人的,直接YSP。

3,现在我病情也算发展,但不是急性期,我自己打算吃非甾体吃到胃有事了,就马上转西乐葆,其它药不吃,反正我柳氮停了2年了,也是一个样,当胃好了,我打算马上转非甾体,为什么?毕竟西乐葆听说会对心血管有影响,反正2种都是止痛药。我目的就是不痛,我转来转去,起码胃和心血管都有时间去回复正常,比如吃非甾体的时候,心血管就得到休息,吃西乐葆的时候,胃就得到休息。当平时不痛的时候,尽量活动关节,1年左右就照X光,发现病变的时候马上YSP。反正YSP就是王牌,只要平时保住钱了,到时不行,我起码可以马上转。

 

以上都是我的心得,但我现在有问题问下大家:

 

1,我的胃能不能好回来?毕竟我胃才不舒服了几天,我已经马上停怡美力了转西乐葆了,请问吃非甾体引起的胃炎,吃什么胃药比较好?毕竟强直和胃,我宁愿保住个胃了,强直不会死人,但胃伤了会死人。

 

2,我的X光完整报告是“髋关节已经完全闭合,骨强直,盆骨等未见异常”。 但我不明白的是,我的关节明明还很完好呀,腰和脖子还是正常的,强直的话我不可能还能弯腰和转头呀?医生和我说,你的检查报告和你的感觉很不一样,还在发展中,他是只想我打YSP还是说实话呢?我该不该打呢?

备注:个人认为医生想我打YSP可能关于提成问题,或者无提成的话,他或许想做多个调查,写论文报告等多一点数据。毕竟YSP我打算西乐葆都无效的时候我就才转用的了。

 

请大家尽量跟贴和回答我的问题,当是大家交流心得吧,毕竟在中国,医生不是全是天使的,这个是中国人都明白,我们只有相信自己,靠自己。


--  作者:mk0725mk
--  发布时间:2011/5/10 22:49:16
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看中医可能会好点吧,毕竟中药副作用没西药厉害
--  作者:欣鑫
--  发布时间:2011/5/11 14:25:38
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我估计胃的伤害不会很严重的,吃药要在饭后半小时内吃,对胃比较好点。停药后胃会慢慢恢复的。


--  作者:woshirenlele
--  发布时间:2011/5/11 17:41:47
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对  刚开始治病不要在乎药的副作用多大    药得必须吃   都是那些药的   吃一阵记得去医院检查一下肝功肾功   

楼上说的很有理   吃完药一会接着把药喝上  对胃伤害少一些    现在是刚开始  慢慢就会都懂了  以后这种病会陪伴很多年

不会心急  慢慢自己就会懂得很多  自己都可以当自己的老师了 

最主要心态放好  记得这是一种什么病   说可以根治的  是骗人的   不要相信广告   慢慢来   以后好点了记得要坚持锻炼

锻炼是最有效的方法   药刚开始都是吃那些过来的 只要是大医院  国家的正规医院 都那么一种治疗方案 

所以既然得了  就放好心态  慢慢来


--  作者:飞天
--  发布时间:2011/5/12 13:57:17
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对于AS而言,个人觉得还是中西医结合比较好。西医治标,止痛。中医治本,健脾胃,强督,补肾,壮筋骨。

如果一种药的副作用大,可以尝试换其他药,所有的药物都是起到辅助的作用,但最重要的还是每天坚持锻炼以加强关节的柔韧度。

即使用最好的药,如果不锻炼也是不行。


--  作者:拾柒
--  发布时间:2011/5/13 13:28:15
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我也是10几岁得病,但没吃药,呵呵
--  作者:AS好了
--  发布时间:2011/5/14 1:52:03
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15年老AS患者告诉你,只需要每天服用4片双氯芬酸纳肠溶片(简称双氯灭痛)早晚各2片,空腹服用就可以啦!这药对胃损伤小,价格便宜,适合长期服用。其他药基本不推荐(包括中药),本人以前花在AS的药费最少在30万以上,只要谁说那里好就去那里医,结果都不理想。还有每天适当锻炼是必须的
--  作者:感恩与付出
--  发布时间:2011/5/16 11:51:47
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楼上的花了那么多钱,没有找对治疗方向呀,
--  作者:yipianyun
--  发布时间:2011/5/20 16:17:18
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俺20年了,每天只需吃一粒扶他林,生活正常,不舒服时加帕夫林
--  作者:ggppww9
--  发布时间:2011/5/20 16:30:42
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ysp   是神马???我最近在打 类克。。。。几乎好了。。。和正常人差不多了。。。。